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Buena calidad de vida de los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne imprimir
09/08/2007 Redacción

En un estudio en el que se analiza la percepción de la calidad de vida de los pacientes con distrofia muscular progresiva de Duchenne se pone de manifiesto que los pacientes, normalmente niños y adolescentes, consideran que tienen una buena calidad de vida.

El estudio se ha llevado a cabo en el Centro de rehabilitación Sarah Fortaleza en Brasil y ha tenido en cuenta tanto la percepción de los niños como de sus cuidadores.

Del análisis de los datos cabe destacar que la buena percepción coincide entre los niños y sus cuidadores, principalmente en lo que hace referencia a los motivos que producen felicidad, es decir los relativos al a función, la familia y el ocio.

En cuanto al motivo que más infelicidad produce a los pacientes es el del aislamiento social, resultado de la inmovilidad que sufren estos pacientes. El segundo motivo de infelicidad es el de las ‘limitaciones impuestas por la enfermedad’ aunque en este caso está más presente en la percepción del cuidador que la del propio niño.
[Rev Neurol 2007]
Longo-Araújo de Melo E, Moreno-Valdés MT
Palabras Clave: Calidad de vida. Cuidadores. Distrofia muscular de Duchenne. Niños

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