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The design of a population register on cerebral palsy: its application and analysis in Andorra and Navarre

Diseño de un registro de parálisis cerebral de ámbito poblacional: aplicación y análisis en Andorra y Navarra
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Affiliation
1 Hospital Nostra Senyora de Meritxell, Escaldes-Engordany , Andorra
2 Complejo Hospitalario de Navarra , Pamplona , Espana

*Correspondencia: Dr. Eduardo Aísa Pardo. Servicio de Pediatría. Hospital Nostra Senyora de Meritxell. Fiter i Rossell, 1-13. AD-700 Escaldes-Engordany (Andorra).
E-mail: eaisa@saas.ad

Rev Neurol 2018 , 67(5), 168; https://doi.org/10.33588/rn.6705.2017451
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Abstract

Introduction: Cerebral palsy describes a group of developmental and posture disorders, which cause a limitation of activity due to non-progressive damage occurring in the developing brain. A population register facilitates the identification of cerebral palsy cases within a specific geographic population. Its usefulness is recognized in the world literature but in Spain, published databases focus on the treatment or complications of cerebral palsy.

Aims: To propose a population register that can be useful in different areas of our environment and to evaluate its validity through its application in two differentiated and geographically delimited health areas.

Subjects and methods: The registry consists of 124 items divided into seven sections: data on the child filiations, maternal history and parents' information, pregnancy and neonatal period data, diagnoses and classification, neuroimaging tests, therapeutic interventions and others. Patients attended in external consultations in Navarre and Andorra were included.

Results: In the register, 53 patients (52.8% females) were evaluated. 56.5% were premature. Spastic cerebral palsy is the most frequent presentation. 42% have associated epilepsy.

Conclusions: The use of population registers allows a better knowledge of cerebral palsy as well as the evaluation and development of prevention strategies and optimization of care resources with objective data. It is necessary to generalize the use of this type of records in our environment.

Resumen
Introducción La parálisis cerebral describe un grupo de trastornos del desarrollo y la postura que causan una limitación de la actividad debido a alteraciones no progresivas ocurridas en el cerebro en desarrollo. El registro poblacional facilita la identificación de los casos de parálisis cerebral dentro de una población geográfica específica. Está reconocida su utilidad en la bibliografía, pero en España, las bases de datos publicadas se centran en el tratamiento o las complicaciones de la parálisis cerebral.

Objetivos Proponer un registro poblacional que pueda ser útil en diferentes áreas de nuestro entorno y evaluar su validez mediante su aplicación en dos áreas de salud diferenciadas y geográficamente delimitadas.

Sujetos y métodos El registro elaborado constaba de 124 ítems divididos en siete apartados: datos de filiación del niño, historia materna e información de los padres, datos del embarazo y período neonatal, diagnósticos y clasificación, pruebas de neuroimagen, intervenciones terapéuticas y otros. Se incluyó a los pacientes atendidos en consultas externas en Navarra y Andorra.

Resultados En el registro se evaluó a 53 pacientes (52,8% mujeres). El 56,5% fueron prematuros. La parálisis cerebral espástica es la presentación más frecuente. Un 42% asociaba epilepsia.

Conclusiones El uso de registros poblacionales permite un mejor conocimiento de la parálisis cerebral, así como la evaluación y el desarrollo de estrategias de prevención y optimización de los recursos asistenciales con datos objetivos. Es necesaria la generalización del uso de este tipo de registros en nuestro entorno.
Keywords
Cerebral palsy
Epidemiology
Neurodevelopment
Health planning
Population registry
Rehabilitation
Palabras Claves
Epidemiología
Neurodesarrollo
Parálisis cerebral
Planificación sanitaria
Registro poblacional
Rehabilitación
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