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Evaluación de la calidad de vida de los niños con distrofia muscular progresiva de Duchenne

E. Longo-Araújo de Melo, M.T. Moreno-Valdés Revista 45(02) ● Fecha de publicación 16/07/2007 ● Original ● Lecturas 4020 ● Descargas 1639 Castellano English Português

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[REV NEUROL 2007;45:81-87] PMID: 17642047 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.4502.2007055

Introducción. La distrofia muscular progresiva del tipo Duchenne (DMD) es una enfermedad genética que acomete a individuos del sexo masculino, caracterizada por flaqueza muscular progresiva que lleva a la pérdida de la marcha entre los 8-12 años y al óbito generalmente al final de la adolescencia. Como no existe hasta el momento tratamiento que posibilite la cura, los esfuerzos están dirigidos a retardar la progresión de la dolencia y mejorar la calidad de vida (CV).

Objetivo. Evaluar la CV en niños con DMD, establecer la concordancia entre los niños y sus cuidadores e identificar los dominios más relevantes de la CV de los niños según la percepción de los mismos y de sus cuidadores.

Pacientes y métodos. Participaron en el estudio 14 pacientes con diagnóstico de DMD, así como su principal cuidador. La edad media de los niños fue de 9,9 años. Se trata de una investigación descriptiva con aspectos cuantitativos y cualitativos. Los instrumentos utilizados para la recogida de datos fueron: cuestionario AUQEI (Autoquestionnaire Qualité de vie Enfant Imagé) y AUQEI cualitativo.

Resultados. Se evidenció que los niños con DMD mostraron una buena percepción de la CV, y hubo concordancia entre los niños y sus cuidadores, principalmente en relación con los motivos que producen felicidad. Los dominios más representativos fueron función, familia y ocio.

Conclusión. Estos hallazgos posibilitaron conocer la percepción de la CV de un grupo de niños con DMD, lo que podrá contribuir al desarrollo de actividades que tengan el objetivo de mejorar la CV, respetando el contexto natural de la infancia.

Palabras clave Calidad de vida Cuidadores Distrofia muscular de Duchenne Niños Recreación Rehabilitación Clasificado en Calidad, Gestión y Organización Asistencial - Nervios periféricos, unión neuromuscular y músculo - Neuropediatría

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