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Parálisis cerebral infantil: importancia de los registros poblacionales

A. Camacho-Salas   Revista 47(S01)Fecha de publicación 02/09/2008 ● PonenciaLecturas 7513 ● Descargas 1605 Castellano English

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[REV NEUROL 2008;47 (Supl. 1):S15-S20] PMID: 18767012 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.47S01.2008345

Introducción. La parálisis cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad motora en la edad pediátrica. Desde hace décadas, varios países desarrollados han establecido registros que han servido para estudiar la PC con base poblacional.

Objetivo. Revisar cuál es la metodología necesaria para realizar un registro de PC y cuáles son sus aplicaciones.

Desarrollo. Los registros de PC nacieron con la idea de monitorizar la prevalencia de la PC. Hoy día se han convertido en herramientas útiles para organizar servicios asistenciales, estudiar etiológicamente la PC, evaluar intervenciones terapéuticas y valorar la calidad de vida de los pacientes. La creación de un registro implica tener un objetivo y unos criterios de inclusión/exclusión perfectamente definidos. La calidad del registro depende de su continuidad, por lo que deben existir unos recursos económicos y humanos que aseguren la planificación a largo plazo y la incorporación constante de nuevos pacientes. Los proyectos coordinados entre varios centros proporcionan una población de estudio mayor y favorecen la utilización de una terminología común.

Conclusiones. La PC constituye un problema de primera magnitud por las deficiencias que asocia, por su cronicidad y por las implicaciones médicas, sociales y educacionales que origina. El estudio de la PC debe tener como fin último mejorar la calidad de vida del paciente y promover su plena integración.

Discapacidad Epidemiología Estudios coordinados Parálisis cerebral Planificación sanitaria Registro Calidad, Gestión y Organización Asistencial
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