Tabla I. Ítems del registro. |
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Caso |
Familia |
Embarazo |
Parto |
Período neonatal |
Diagnóstico |
Neuroimagen |
Tratamiento |
Evolución |
Fecha nto. Hospital NHC Nombre Apellidos Sexo |
Madre: fecha de nto. Madre: peso al parto Madre: talla Madre: paridad T Madre: paridad P Madre: paridad A Madre: paridad L Madre: profesión Madre: estudios Madre: país de nto. Padre: estudios Padre: país de nto. Padre: profesión Historia familiar Principal cuidador |
Concepción asistida Concepción asistida tipo Concepción asistida origen de los gametos Fecha de parto prevista por ecografía Hemorragia precoz Placenta desprendimiento Placenta previa Sospecha de RCIU HTA gestacional Preeclampsia Corioamnionitis Sepsis materna Diabetes materna Patología de la tiroides Rotura prematura de membranas Amenaza de aborto Amenaza de parto prematuro Isoinmunización Enfermedad aguda materna Otras complicaciones prenatales Signos de asfixia intraútero |
Lugar Edad gestacional Tipo Presentación Duración Inicio de trabajo Número de fetos Orden de nto. AP de hermanos en parto múltiple Evidencia de feto muerto intraútero SPBF Rotura uterina Complicaciones del cordón umbilical Placenta infartada |
Peso (g) PC (cm) Talla (cm) Peso (percentil/EG) PC (percentil/EG) Talla (percentil/EG) Apgar a 1 minuto Apgar a 5 minutos Apgar a 10 minutos Ingreso RCP cardíaca RCP tratamiento de la acidosis Ventilación mecánica Surfactante Fármacos vasoactivos Meningitis Hipoxia perinatal Apnea perinatal Paro cardíaco Hemorragia intracraneal Hiperbilirrubinemia Hidrocefalia Enterocolitis necrotizante Malformación cerebral Convulsiones Otras infecciones Otras patologías |
Tipo de déficit motor Lateralidad Edad (meses) Peso Talla Epilepsia Síndrome malformativo Causa conocida del déficit principal Encefalopatía Otros diagnósticos Déficit visual Hipoacusia Grado de hipoacusia Déficit cognitivo Dificultades de alimentación Dificultades de comunicación GMFCS MACS Etiología posnatal |
Ecografía cerebral Resultado de la ecografía TC craneal Resultado de la TC craneal RM craneal Resultado de la RM craneal Clasificación de la RM |
Espasticidad Sialorrea FAE O2 domiciliario Rizotomía Cirugía ortopédica Gastrostomía Fundoplicatura Neurocirugía Cirugía, otros Otros |
Evolución Escolarización Fecha de la muerte Causa de la muerte |
AP: antecedentes patológicos; EG: edad gestacional; FAE: fármacos antiepilépticos; GMFCS: Gross Motor Function Classification System; HTA: hipertensión arterial; MACS: Manual Ability Classification System; NHC: número de historia clínica; nto.: nacimiento; paridad A: abortos; paridad L: hijos vivos; paridad P: partos prematuros; paridad T: partos a término; PC: perímetro cefálico; RCIU: retraso del crecimiento intrauterino; RCP: reanimación cardiopulmonar; RM: resonancia magnética; SPBF: síndrome de pérdida del bienestar fetal; TC: tomografía computarizada. |
Figura 1. Clasificación funcional de los pacientes según el Gross Motor Function Classification System y el Manual Ability Classification System.
Figura 2. Resultados según el tipo de escolarización.
Tabla II. Características óptimas de un registro poblacional. |
Desde el principio, el objetivo para el cual se ha diseñado debe estar claramente definido |
Debe recoger datos de diferentes fuentes en un área geográfica definida para asegurar la exactitud de la recogida de datos |
Debe existir una definición clara de la parálisis cerebral, con criterios de inclusión y exclusión |
Debe conocerse el denominador de la población del área de influencia |
Su creación debe estar sujeta a la aprobación de un comité ético |
Se debe informar a las familias de la evolución del registro |
Se recomienda que sea un proyecto multidisciplinario en el que participen diferentes especialistas expertos en parálisis cerebral (obstetricia, pediatría, epidemiología, neurología y rehabilitación) |
The design of a population register on cerebral palsy: its application and analysis in Andorra and Navarre Introduction. Cerebral palsy describes a group of developmental and posture disorders, which cause a limitation of activity due to non-progressive damage occurring in the developing brain. A population register facilitates the identification of cerebral palsy cases within a specific geographic population. Its usefulness is recognized in the world literature but in Spain, published databases focus on the treatment or complications of cerebral palsy. Aims. To propose a population register that can be useful in different areas of our environment and to evaluate its validity through its application in two differentiated and geographically delimited health areas. Subjects and methods. The registry consists of 124 items divided into seven sections: data on the child filiations, maternal history and parents’ information, pregnancy and neonatal period data, diagnoses and classification, neuroimaging tests, therapeutic interventions and others. Patients attended in external consultations in Navarre and Andorra were included. Results. In the register, 53 patients (52.8% females) were evaluated. 56.5% were premature. Spastic cerebral palsy is the most frequent presentation. 42% have associated epilepsy. Conclusions. The use of population registers allows a better knowledge of cerebral palsy as well as the evaluation and development of prevention strategies and optimization of care resources with objective data. It is necessary to generalize the use of this type of records in our environment. Key words. Cerebral palsy. Epidemiology. Neurodevelopment. Health planning. Population registry. Rehabilitation. |