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Acompañamiento y seguimiento de los niños con enfermedades neurológicas graves. Atención por parte de un equipo de cuidados paliativos pediátricos especializado

J.A. Porras-Cantarero, C. Gutiérrez-Rada, M. Palomares-Delgado, L. Navarro-Marchena, S. Navarro-Villarrubí   Revista 66(S02)Fecha de publicación 05/06/2018 ● Atención paliativa en el paciente neurológicoLecturas 2161 ● Descargas 149 Castellano English

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[REV NEUROL 2018;66 (Supl. 2):S47-S51] PMID: 29876913 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.66S02.2018190

Los cuidados paliativos pediátricos son aquellos que se proporcionan a niños que padecen una enfermedad que limita o amenaza su vida, por lo que abarcan una amplia variedad de patologías y situaciones clínicas, entre las cuales la patología neurológica ocupa una posición especialmente prevalente y compleja que requiere una atención multidisciplinar, estructurada y adecuadamente coordinada. El objetivo del presente artículo es describir las especificidades que presentan los pacientes con enfermedades neurológicas de entre todos los niños que se podrían beneficiar de una atención paliativa, así como las características de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitari Sant Joan de Déu y el modelo de atención especializada que brinda.

Cuidados paliativos pediátricos Enfermedades neurológicas Equipo multidisciplinar modelo de atención Neuropediatría

Introducción


En los últimos años, el mundo desarrollado ha asistido a un aumento en la prevalencia de enfermedades incurables y discapacidades. Los avances médicos y tecnológicos han reducido las tasas de mortalidad de lactantes y niños y, al mismo tiempo, han mejorado las tasas de supervivencia de los niños con patologías graves y potencialmente letales, que requieren cuidados paliativos complejos [1].

La Organización Mundial de la Salud reconoce una profunda transformación demográfica en la que los cuidados paliativos se presentan como una forma innovadora de cuidado en el área de la salud [2].

Se estima que en España fallecen anualmente en­tre 2.500 y 3.000 personas menores de 20 años [3] y los pacientes en edad pediátrica con necesidades paliativas específicas ascienden a unos 6.000. Si bien es cierto que se trata de baja prevalencia con respecto a los adultos, son pacientes de un alta complejidad desde un punto de vista multidimensional, ya que su situación supone un gran impacto en las esferas física, psicológica, social, económica y espiritual, tanto para el niño y la familia que lo sufre como también para todo el personal sanitario que los atiende y acompaña durante el proceso [4].

La Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) define los cuidados paliativos pediátricos (CPP) co­mo ‘cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, incluyendo también el apoyo a la fa­milia; comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tra­tamien­to de la propia enfermedad’ [5]. En la misma línea, la Organización Mundial de la Salud se refiere a los CPP como ‘una estrategia que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se tienen que enfrentar al problema asociado a una enfermedad amenazante para la vida, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento con la identificación, la evaluación y el tratamiento precoz del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales’ [6]. Ambas definiciones enfatizan la mejora de la calidad de vida de los pacientes afectos de una enfermedad limitante o amenazante para la vi­da y la disminución de su sufrimiento.

Como reconoce la Academia Americana de Pediatría, el diagnóstico de una enfermedad incurable o una situación clínica irreversible ya convierte al paciente en sujeto tributario de un abordaje paliativo [7]. Por este motivo, se maneja el concepto de ‘punto de inflexión’. Hace referencia a un período en el cual hay un empeoramiento progresivo sin respuesta o con menor respuesta a las medidas terapéuticas indicadas o una disminución del intervalo libre de complicaciones [3]. Debemos saber identificarlo para reconocer cuándo un pacien­te pediátrico precisa atención específica por un equipo de CPP porque desde ese momento debe cambiar el planteamiento diagnóstico, de monitorización, trata­miento y cuidados del paciente [8].

Las situaciones o enfermedades susceptibles de precisar CPP son muy diversas y diferentes a las de los adultos (en adultos es fácil identificar las nece­sidades de cuidados paliativos con pacientes oncológicos mayoritariamente, pero la realidad en pediatría es que sólo representan un 30% de los pacientes tributarios). Además, el tiempo de duración de los cuidados puede ser muy diferente según la enfermedad y difícil de predecir, y las enfermedades con frecuencia son hereditarias (por tanto, varios miembros de la misma familia pueden estar afectos) [3]. La prevalencia en edad pediátrica de enfermedades raras y con pronósticos inciertos dificulta aún más definir el tipo de atención idónea.

La ACT diferencia cuatro grupos de enfermedades tributarias de recibir CPP [5]:
 
  • Grupo 1. Niños en situación de amenaza para la vida y en los que un tratamiento curativo es posible, pero puede fracasar (p. ej., niños con cáncer).
  • Grupo 2. Niños en situaciones en las que la muerte prematura es inevitable, pero pueden pasar largos períodos de tratamiento intensivo dirigidos a prolongar la vida (p. ej., niños con fibrosis quística, enfermedad de Duchenne...).
  • Grupo 3. Niños con progresión de su enfermedad, sin opciones de tratamiento curativo, en los que el tratamiento es exclusivamente paliativo (p. ej.,niños con atrofia muscular espinal de tipo I).
  • Grupo 4. Niños en situación irreversible pero no progresiva de la enfermedad, con complejas necesidades sanitarias que producen complicaciones y aumentan la probabilidad de una muerte prematura (p. ej., niños con parálisis cerebral grave).

Los CPP centran la atención en la persona: el paciente, la familia y los profesionales [1]. Para proporcionar una asistencia donde el niño sea el centro y sea reconocido como sujeto de derechos y objeto de cuidados, siempre tenemos que partir de su condición de persona, cualesquiera que sean su edad, sus limitaciones físicas, emocionales, sociales y espirituales, y su capacidad de comunicación. Se resalta por tanto la dignidad inherente al ser humano y no una valoración cuantitativa de sus capacidades o habilidades. Así, podremos atender a lo que esa persona, en ese determinado momento, necesita [9].

Además, los CPP siempre afirman la vida y aceptan la muerte como un proceso natural en sí mismo. La intención de los CPP no es adelantar ni retrasar la muerte, sino proporcionar un sistema de apoyo para que los pacientes puedan vivir de la manera más activa posible hasta la muerte [5]. No trabajamos para que el niño muera mejor, sino para que siga siendo un niño hasta el momento de su muerte.

 

Especificidades del paciente con patología neurológica


Es muy frecuente en nuestros días asociar los cuidados paliativos con enfermedades de origen oncológico, si bien los datos muestran que, en lo que a la población pediátrica se refiere, representan en torno al 30%. El otro 70% lo constituyen un diverso abanico de patologías, entre las que destacan las de origen neurológico.

Como se observa en la clasificación definida por la ACT, los grupos 3 y 4 los conforman este tipo de pacientes, con características y necesidades especialmente complejas.

El niño con una enfermedad neurológica grave, como ser humano, tiene una identidad y dignidad propias, por lo que la atención por parte de un equipo especializado debe ser integral, respetando su mundo de vínculos y valores, garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía. A menudo se trata de pacientes y familias con una larga historia de problemas, necesidades y dificultades, que han ido adaptándose a las pérdidas y síntomas.

Los objetivos que se plantean en el enfoque de estos niños se focalizan en el control de los síntomas, el soporte emocional tanto a los propios pacientes como a sus familias, y la explotación de recursos y ayudas sociales que faciliten la calidad asistencial. Las necesidades espirituales y la normalización de las rutinas del niño son igualmente prioridades de la intervención; así mismo lo son el empoderamiento de las familias y otros profesionales y la coordinación con diferentes niveles de atención.

En lo relativo al manejo sintomatológico, se establecen las prioridades en la resolución de los síntomas más frecuentes, como pueden ser el dolor, las alteraciones del tono muscular (por hipertonía/espasticidad o por debilidad muscular/hipotonía), las deformidades osteoarticulares, las complicaciones respiratorias (disnea, infecciones respiratorias de repetición, sialorrea, mal manejo de secreciones...) y los problemas digestivos. Entre estos últimos destacan trastornos de la deglución, de la motilidad gastrointestinal, el estreñimiento o las diarreas. Pa­ra resolverlos, se debe combinar el tratamiento farmacológico con medidas no farmacológicas.

En muchas ocasiones se trata de pacientes que requieren dispositivos externos que suplan una o más funciones, como pueden ser la traqueotomía, los dispositivos para alimentación enteral o aquellos que ayuden a mantener en condiciones más adecuadas las funciones fisiológicas.

Estas condiciones de pluripatología y polifarmacia sitúan a estos pacientes en una posición de mayor vulnerabilidad si cabe, sumando complejidad a la enfermedad ya limitante de base y pudiendo poner en riesgo su seguridad.

Por todo esto, la educación terapéutica cobra vital importancia en la atención de los niños y sus familias/cuidadores y es una responsabilidad que el equipo de CPP debe desarrollar con estructura y planificación. Es muy importante empoderar a los cuidadores, facilitar su aprendizaje y participación en los cuidados, y evaluar sus competencias y habilidades para desempeñarlos.

Para los profesionales que abordan este tipo de pacientes tan complejos y específicos, es imprescindible reconocer la trayectoria clínica que predeciblemente va a llevar cada subgrupo, ya que las expectativas y necesidades de los niños y sus familias serán totalmente diferentes y, consecuentemente, los objetivos que se planteen para su atención [10].

Con el fin de ejemplificar el perfil de pacientes con los que nos encontramos habitualmente en CPP, y en referencia a sus trayectorias de enfermedad y a los grupos definidos por la ACT, se exponen a continuación los siguientes escenarios:
 
  • Grupo 3 (pacientes con enfermedades neurodegenerativas). La enfermedad es incurable desde el diagnóstico y el tratamiento es exclusivamente paliativo. En estos pacientes, existe cierta estabilidad y bienestar en el momento del diagnóstico, pero progresivamente se observa un deterioro hasta que se acerca el final de su vida y fallece. Como ejemplo se podría poner el caso de un lactante afecto de una enfermedad de depósito o una atrofia muscular espinal de tipo 1 en la que no se inicia tratamiento con terapia génica. En estos pacientes, desde el mismo momento del diagnóstico, se convive con la certeza de la fatalidad pronóstica, por lo que la intervención se focalizará en gestionar la información, acompañar a la familia en la aceptación y afrontamiento de esa realidad para ayudarles a proporcionar la mejor calidad de vida a su hijo, vivir plenamente con él, y adaptarse y anticiparse a sus necesidades cambiantes. Muchas veces, la dificultad o demora en el diagnóstico de estos pacientes puede incrementar el riesgo de pruebas y técnicas invasivas al final de la vida.
  • Grupo 4 (pacientes con enfermedades neurológicas estáticas). El paciente sufre un evento agudo que no evoluciona en el tiempo (p. ej, encefalopatía hipoxicoisquémica), pero sí las complicaciones que pueden derivarse. El paciente presenta un empeoramiento con cada reagudización hasta que se produce la muerte. Habitualmente, están afectos desde el nacimiento y su historial de enfermedad engloba múltiples necesidades a todos los niveles, con muy diversas necesidades físicas, emocionales y sociofamiliares, además de un historial de numerosos ingresos en cada exacerbación. Como ejemplo de este grupo citaríamos un paciente afecto de parálisis cerebral infantil grave, caracterizado en el grupo V de la Gross Motor Function Classification System, que sufre una tetraparesia espástica, retraso psicomotor grave y crisis epilépticas farmacorresistentes. Presenta a su vez disfagia orofaríngea grave, que contraindica la ingesta oral y requiere alimentación exclusiva por dispositivo de nutrición enteral (gastrostomía), y clínica de reflujo gastroesofágico. Padece con frecuencia infecciones respiratorias de repetición en el contexto de un mal manejo de secreciones basales. Desde el punto de vista osteomuscular, presenta luxación de caderas y una cifoescoliosis significativa. Se trata de un niño en situación de polifarmacia y dependiente para todas las actividades de la vida diaria.

 

Composición y funcionamiento de la unidad de CPP


La unidad de CPP del Hospital Universitari Sant Joan de Déu (HUSJD) cuenta con un equipo multidisciplinar de profesionales especializados en la edad pediátrica compuesto por tres pediatras, cuatro enfermeras, dos psicólogos, dos trabajadores sociales y un agente espiritual.

Los pacientes atendidos por esta unidad pueden recibir asistencia tanto en el entorno hospitalario (hospitalización pediátrica, consulta externa, urgencias, unidad de cuidados intensivos u hospital de día) como en su entorno más cercano, ya sea el domicilio, centro de residencia o escuela. Es muy importante poder proporcionar los cuidados y cubrir las necesidades allí donde el niño realiza sus rutinas y actividades de la vida diaria, con el objetivo de normalizar su vida y minimizar en lo posible el impacto de la enfermedad sobre ella.

Así, los centros de educación especial tienen una importancia clave en el manejo del niño porque son uno de los lugares donde pasan más tiempo y la asistencia al niño está considerada como un componente más del tratamiento. Habitualmente, estas escuelas atienden necesidades específicas de salud, por lo que algunas de ellas cuentan con profesionales sanitarios, como personal escolar de enfermería, fisioterapeuta o neuropediatra, además de los profesionales del ámbito educativo.

Para entender la dinámica de funcionamiento del equipo es interesante describir el proceso desde que un niño es valorado, cumple criterios de vulnerabilidad y fragilidad clínica con necesidades paliativas y es incluido en la unidad, hasta que fallece y la atención posterior.

Desde la derivación/interconsulta al servicio de CPP de un niño con necesidades complejas, porque ha pasado el punto de inflexión, porque su situación está en un punto de no retorno o porque se encuentra ante una emergencia paliativa o final de vida inminente, el equipo realiza una evaluación integral inicial y después continuada en el tiempo.

La mayor parte de los pacientes de CPP con afectaciones neurológicas presentan diversas comorbilidades asociadas a su patología de base o a las complicaciones de ésta, lo que conlleva el seguimiento por parte de múltiples especialistas: neurólogo, rehabilitador, gastroenterólogo, logopeda, nutricionista, cirujano, etc. Por este motivo, el profesional referente de CPP en estos pacientes representa la figura de gestor clínico y desempeña la función de alinear los objetivos entre ellos y consensuarlos para poder dar un mismo mensaje a la familia, coherente y proporcionado con el fin común del bienestar del niño.

El proceso de toma de decisiones es otra de las grandes responsabilidades de los profesionales de CPP. Para estructurar la atención y las prioridades de las intervenciones, se diseña un plan terapéutico y de cuidados, que es compartido y discutido con los diferentes profesionales, tanto especialistas de atención primaria como hospitalaria, y en definitiva, por todos aquellos agentes que influyan en la salud global del niño.

El plan terapéutico es un documento diseñado para la atención específica de una persona con uno o más problemas de salud crónicos; describe sus necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales y ha sido consensuado entre los diferentes profesionales sanitarios y sociales y el paciente, o su familia, si es conveniente [11]. El plan terapéutico responde a las características de complejidad médica de estos pacientes, ya que por sus características son vulnerables a tener unos cuidados que sean inadecuados y poco coordinados, lo que conllevaría estrés familiar, cuidado inseguro, mala salud y mayores tasas de hospitalización. La bibliografía reciente defiende con rotundidad que el hecho de que estos niños sean atendidos en un hogar médico y reciban un documento donde haya un plan individualizado de atención médica facilita y mejora su transición a través del sistema de salud [11].

Dada la repercusión de la enfermedad incurable en todas las esferas del niño y la escasez de unidades especializadas en CPP, se precisa la existencia de modelos de atención conjunta, en los que la participación de diferentes niveles de atención sea una pieza clave en el éxito del abordaje terapéutico de estos pacientes y sus familias. Resulta imprescindible diseñar circuitos de coordinación y trabajo en red que faciliten una atención integrada e integradora, donde la atención primaria desempeñe un rol esencial y facilitador en el cuidado y bienestar del niño con enfermedad amenazante o limitante para la vida. Establecer vínculos con equipos de cuidados paliativos de adultos constituye otra de las estrategias que pueden generar sinergias en el enfoque y asistencia global a este tipo de pacientes, con el objetivo de poder llegar más lejos y poder cubrir las necesidades de un mayor número de niños, ya sea en momentos de agudización como en situaciones de final de vida [8].

Cuando un niño entra en situación de final de vida, en función del acompañamiento y la toma de decisiones que se haya ido trabajando con él y su familia, se plantea en qué contexto prefieren centrar los cuidados del niño. Pero no se trata sólo de querer, sino que el equipo debe evaluar las competencias, habilidades, expectativas, temores y dificultades que conviertan ese entorno en el mejor lugar donde permanecer; por tanto, la decisión dependerá de la conjunción entre saber, querer y poder. En la bibliografía hay extensas referencias al domicilio co­mo mejor lugar donde centrar los cuidados, incluso en situaciones de últimos días, si bien es cierto que el lugar idóneo será aquel en el que el niño y la familia se sientan más cómodos, seguros y tranquilos.

La atención a estos pacientes no termina con el fallecimiento, sino que desde la unidad de CPP se continúa dando respuestas a las necesidades de las familias en duelo, con contactos posteriores y la posibilidad de seguimiento en una unidad específica para este tipo de duelo.

 

Experiencia del HUSJD


Como resumen de la actividad del equipo de CPP del HUSJD, durante el año 2017 y en lo que se lleva de 2018, se obtienen los siguientes datos.

Se atendieron un total de 155 pacientes de diversas especialidades (neurología, oncología, neonatología, cardiología, pediatría, etc.), de los cuales 74 padecían enfermedades neurológicas, fueran degenerativas o estáticas.

De este subgrupo fallecieron un total de 19 pacientes, siendo el lugar de fallecimiento el domicilio en nueva casos (47,3%), y el resto, en el hospital. Con los 55 pacientes que viven a día de hoy, se sigue realizando un seguimiento individualizado y una atención adaptada a sus necesidades y su momento de enfermedad. Dada la estabilidad clínica, se pudo dar de alta a seis niños.

El 100% de los niños fueron atendidos por el equipo multidisciplinar, priorizando la atención de uno u otro profesional en función de la esfera que presentase mayor vulnerabilidad (control de síntomas físicos, acompañamiento psicológico, espiritual, soporte sociofamiliar, etc.), siempre desde el trabajo en equipo y el intercambio de información interprofesional.

Respecto a la coordinación con servicios de zona y distintos niveles de atención, desde este último año, se ha contactado con un total de 57 equipos de atención primaria para un seguimiento; en los pacientes de patología no oncológica no fue necesario el vínculo con equipos de atención paliativa de adultos en ningún caso.

Con respecto a los centros educativos de necesidades especiales, la unidad ha establecido vínculos con 13 escuelas de Cataluña, incluyendo centros de estimulación precoz y escuelas de educación especial. De los 38 niños que están escolarizados dentro del cupo de pacientes con enfermedad neurológica grave, se realiza intercambio de información y trabajo coordinado en 37 de ellos (97%).

En cuanto al diseño del plan terapéutico conjunto, desde el inicio en 2017 se han elaborado 45 planes terapéuticos y se han discutido, en reunión multidisciplinar, un total de 39.

 

Conclusiones


Desde la experiencia de ser un equipo referente en CPP en Cataluña, cabe destacar que desde que se conoce el caso de un paciente con necesidades paliativas complejas, cuya enfermedad neurológica amenaza o limita su vida, la planificación de los cuidados holísticos y la coordinación con todos los recursos sociosanitarios disponibles en el territorio mejoran la atención y generan sinergias para un mayor bienestar del niño y la familia.

Este abordaje multidisciplinar y multidimensional sigue constituyendo un gran reto, tanto para las unidades de CPP como para los especialistas en neurología pediátrica y el equipo de atención primaria referente.

 

Bibliografía
 


 1. Grupo de trabajo de cuidados paliativos para niños de la EAPC. Cuidados paliativos para lactantes, niños, y jóvenes: los hechos. Roma: Fondazione Maruzza Lefevbre D’Ovidio Onlus; 2009. URL: http://www.eapcnet.eu/Portals/0/Specific%20groups/Children/PC-FACT_Sp.pdf.

 2. Pessini L, Bertachini L. Nuevas perspectivas en cuidados paliativos. Acta Bioethica 2006; 12: 231-42.

 3. Navarro-Vilarrubí S. Cuidados paliativos pediátricos: epidemiología, organización. Fallecimiento en el hospital. Sedación. URL: http://sepho.es/wp-content/uploads/2016/10/ CPP_SEPHO_global_mod.pdf.

 4. Martino-Alba R. ¿Qué debemos saber sobre los cuidados paliativos pediátricos en los niños? In Asociación Española de Pediatría de Atención Pediátrica, eds. Curso de actualización en pediatría 2012. Madrid: Exlibris Ediciones; 2012. p. 285-92.

 5. Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) & the Royal College of Paediatrics and Child Heath (RCPCH). A guide to the development of children’s palliative care services. Bristol: ACT; 1997.

 6. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva: WHO; 1998.

 7. Grupo de trabajo en el seno del Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Cuidados paliativos pediátricos en el sistema nacional de salud: criterios de atención. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2014.

 8. Unidad de cuidados paliativos. Estándares y recomendaciones. Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social; 2009.

 9. Román B. Para la humanización de la atención sanitaria: los cuidados paliativos como modelo. Medicina Paliativa 2013; 20: 19-25.

 10. Goldman A, Hain R, Liben S. Oxford textbook of palliative care for children. 2 ed. Oxford: Oxford University Press; 2012.

 11. Adams S, Cohen E, Mahant S, Friedman JN, Macculloch R, Nicholas DB. Exploring the usefulness of comprehensive care plan for children with medical complexity): a qualitative study. BMC Pediatr 2013; 13: 10.

 

Accompaniment and follow-up of children with severe neurological diseases. Care by a specialised paediatric palliative care team

Summary. Paediatric palliative care is that given to children suffering from a disease that limits or threatens their life. It therefore covers a wide range of pathologies and clinical situations, among which neurological pathology occupies an especially prevalent and complex position that requires suitably coordinated, structured and multidisciplinary care. The aim of this article is to describe the specificities presented by patients with neurological diseases out of all the children who could benefit from palliative care, as well as the characteristics of the Paediatric Palliative Care Unit of the Sant Joan de Déu University Hospital and the model of specialised care it offers.

Key words. Care model. Multidisciplinary team. Neurological diseases. Paediatric palliative care.

 

© 2018 Revista de Neurología

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