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Conducta adaptativa en niños con trastorno del espectro autista y su efecto sobre la calidad de vida familiar

D. Garrido, G. Carballo, E. Ortega, R. García-Retamero Revista 71(04) ● Fecha de publicación 16/08/2020 ● Original ● Lecturas 13028 ● Descargas 592 Castellano English

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Adaptive behavior Asperger syndrome Autism Autism spectrum disorder Prosocial behavior Quality of life

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[REV NEUROL 2020;71:127-133] PMID: 32700308 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.7104.2019401

Introducción. En la mayoría de los niños con trastorno del espectro autista (TEA) aparecen dificultades asociadas que, aunque no se incluyen en los criterios diagnósticos, podrían tener impacto sobre la calidad de vida familiar. La bibliografía ha mostrado algunas relaciones entre estas variables y la calidad de vida familiar, aunque los resultados no son concluyentes.

Objetivo. Examinar el papel de la conducta adaptativa (incluyendo síntomas emocionales, problemas de conducta, hiperactividad/falta de atención, problemas de relaciones entre compañeros y comportamiento prosocial) en niños con TEA y con desarrollo típico, y su posible impacto sobre la calidad de vida familiar.

Sujetos y métodos. Veinticuatro familias de niños con TEA (nivel 1 de apoyo) y 25 familias de niños con desarrollo típico con edades comprendidas entre 6 y 13 años. Se ha igualado el síndrome de Asperger (según el DSM-IV-TR) con el TEA con nivel 1 de apoyo (según el DSM-5). Se han evaluado la inteligencia, el vocabulario, la conducta adaptativa y la calidad de vida familiar.

Resultados. Se han encontrado diferencias significativas en las variables relacionadas con la conducta adaptativa y en algunos de los componentes de la calidad de vida familiar (interacción familiar, bienestar físico y emocional). En el modelo de regresión, presentar unos mejores niveles de conducta prosocial y el grupo aparecieron como los principales predictores de la satisfacción percibida en la calidad de vida familiar.

Conclusión. Es importante atender a las dificultades en la conducta prosocial en el TEA, dado su potencial efecto protector sobre la calidad de vida familiar.

Palabras clave Autismo Calidad de vida Conducta adaptativa Conducta prosocial Síndrome de Asperger Trastorno del espectro autista Clasificado en Calidad, Gestión y Organización Asistencial - Neurología del Lenguaje y la Comunicación - Neuropediatría - Técnicas exploratorias

Introducción

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que afecta a 1 de cada 59 niños en Estados Unidos [1]. Se caracteriza por dos dominios: déficits en interacción social y comunicación, y patrones de conducta restringidos y repetitivos [2]. Sin embargo, Helland y Helland [3] y Posserud et al [4] afirman que muy pocos niños con TEA presentan sólo y exclusivamente características diagnósticas. Por ejemplo, otros rasgos distintivos del TEA aparecen de forma generalizada, como las dificultades conductuales, la falta de atención/hiperactividad, los problemas con los compañeros en la edad escolar o las dificultades emocionales [5,6]. Dado que algunas características centrales de TEA (por ejemplo, el lenguaje comprensivo) ejercen diversos efectos sobre la interacción y el funcionamiento familiar [7,8], se hace imprescindible evaluar de manera exhaustiva el impacto que ejercen otras características no diagnósticas sobre el bienestar familiar.

El funcionamiento familiar y las necesidades de los diferentes miembros de una familia con un hijo con TEA pueden evaluarse de diferentes maneras. Uno de los conceptos que mejor recoge esta idea es la calidad de vida familiar, una medida del bienestar de la familia que puede verse alterada por múltiples factores (tanto aspectos personales como ambientales) [9].

El estudio de la calidad de vida familiar en el TEA se ha centrado especialmente en su caracterización y en su descripción como un componente diferencial respecto a las familias de niños con desarrollo típico o con otros trastornos del desarrollo, como el trastorno por déficit de atención/hiperactividad o el síndrome de Down [10,11]. En la bibliografía más reciente, este enfoque ha evolucionado y se ha profundizado en el estudio de diversas variables que pueden explicar la satisfacción de la calidad de vida familiar en este trastorno [9]. Una de las áreas a la que se le ha prestado atención ha sido la conducta adaptativa (por ejemplo, adaptación social, emocional y conductual), particularmente importante en el TEA, debido a que forma parte de los indicadores críticos del progreso de una persona.

Entre los factores relacionados con la conducta adaptativa, entendida como competencias sociales y atributos psicológicos, que se han evaluado y que ejercen un impacto sobre la calidad de vida familiar, se encuentran algunos aspectos como: hiperactividad, nivel de retraso general del desarrollo [12], problemas de oposición y conducta desafiante [13,14], ansiedad y síntomas emocionales [15], y el deterioro en las actividades de la vida diaria [7,9,15]. Otro aspecto relacionado con la conducta adaptativa es la conducta prosocial. En este sentido, Allik et al [16] encontraron que la salud mental de las madres de niños con síndrome de Asperger estaba relacionada con una mayor puntuación en la conducta prosocial y menores problemas de conducta. Sin embargo, no todos los resultados convergen en la misma línea. Por ejemplo, Simonoff et al [17] no encontraron factores de los padres relacionados con los problemas emocionales y conductuales de los niños con TEA. Por tanto, no existe precisión sobre si las posibles diferencias en la conducta adaptativa de los niños con TEA podrían influir sobre la calidad de vida familiar.

Aunque las investigaciones citadas se han llevado a cabo con familias de niños con TEA, la descripción de la población resulta incompleta a la luz de la reorganización actual de los criterios diagnósticos según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición (DSM-5) [2], y por tanto los resultados no se pueden generalizar a personas con TEA en función de su nivel de gravedad o de apoyo necesario. Son escasos los trabajos en los que se describen ciertas características de los participantes, como nivel verbal de los niños –mínimamente verbales con diagnóstico de TEA– o con nivel cognitivo en la media [7,8]. Sin embargo, otras investigaciones han incluido muestras de participantes en las que se incluyen diversos trastornos, como el síndrome de Rett, el TEA y el síndrome de Asperger [13,15]. Dada la gran heterogeneidad que aparece a lo largo del trastorno, se hacen necesarias investigaciones que describan en profundidad las características diagnósticas de los participantes para poder ofrecerles intervenciones específicas para cada familia en función de las particularidades del TEA.

Por tanto, si bien las escasas investigaciones que relacionan la conducta adaptativa con el funcionamiento familiar indican que puede existir una relación entre ellas, no se ha estudiado en profundidad hasta la fecha la influencia de la conducta adaptativa sobre la calidad de vida familiar en el TEA en poblaciones definidas por su nivel de apoyo necesario. Por ello, el presente estudio tiene como objetivos:

Describir y evaluar las diferencias en la conducta adaptativa (síntomas emocionales, problemas de conducta, hiperactividad/falta de atención, problemas de relaciones entre compañeros y conducta prosocial) entre niños con TEA (nivel 1 de apoyo necesario) y niños con desarrollo típico.
Comprobar si existen diferencias en las percepciones sobre el grado de calidad de vida familiar (respecto a importancia y satisfacción) entre las familias que tienen un hijo con TEA o un hijo con desarrollo típico.
Determinar la influencia de cada una de las variables referidas al funcionamiento emocional y conductual como posibles predictores en la satisfacción percibida en calidad de vida familiar.

Sujetos y métodos

Muestra

En este estudio han participado un total de 49 padres de niños con TEA y con desarrollo típico con edades comprendidas entre 28 y 55 años (media: 37,2 años). La mayoría de los participantes eran madres (92%). La edad media de los niños era de 9,98 años (rango: 6-13 años). La ratio de niños y niñas con TEA era de 3 a 1, algo menor de lo que se suele informar (4,5 a 1) [1].

Los hijos de los participantes del grupo con TEA fueron diagnosticados con síndrome de Asperger según el DSM-IV-TR [18] o con TEA de nivel 1 de apoyo necesario según el DSM-5 [2]. Los participantes que recibieron el diagnóstico a través del DSM-IV-TR [18] debían tener un diagnóstico equiparado con TEA de nivel 1 de apoyo según el DSM-5 [2]. Dado que algunos de los participantes estaban diagnosticados con síndrome de Asperger, pero dicha categoría se encuentra en la actualidad incluida dentro de los TEA, este último término es el que se ha usado en este trabajo [3]. Además, los padres de los participantes del grupo con TEA completaron un cuestionario con información relativa al diagnóstico e historia de síntomas de TEA. El nivel socioeconómico de los participantes era medio.

Los criterios de inclusión de las familias de ambos grupos fueron tener un hijo o hija en edad escolar (entre 6 y 13 años) y no tener otro hijo o hija con otra discapacidad o con algún trastorno del desarrollo. En cuanto a los niños de ambos grupos, los criterios de inclusión fueron tener como lengua materna el castellano, tener un nivel de inteligencia en la media y no presentar comorbilidad con otros trastornos en el caso de los niños del grupo con TEA. Además, los niños del grupo con desarrollo típico no debían presentar ningún trastorno del desarrollo (por ejemplo, TEA, síndrome de Asperger, síndrome de Down, síndrome X frágil, retraso en el desarrollo o problemas de lenguaje), así como tampoco tener una historia familiar previa de TEA. Las características sociodemográficas de los participantes se recogen en la tabla I.

Tabla I. Variables sociodemográficas de los participantes del estudio.
	Grupo con TEA (n = 24)			Grupo con DT (n = 25)
	Media	DE	Rango	Media	DE	Rango
Edad de los niños	10,18	1,7	7,33-13	9,78	1,76	6-12,75
Sexo de los niños (M/F)	19/6	−	−	17/8	−	−
Edad de los padres	39,17	7,69	29-54	35,32	5,79	28-55
Sexo de los padres (M/F)	1/23	−	−	3/22	−	−
Nivel educativo de los padres^a	0/2/9/3/10	−	−	0/1/10/5/9	−	−
Estado civil de los padres^b	0/19/5/0	−	−	0/21/4/0	−	−
Situación laboral^c	11/9/4	−	−	11/7/7	−	−
DE: desviación estándar; DT: desarrollo típico; F: femenino; M: masculino; TEA: trastorno del espectro autista. ^a Sin estudios/educación primaria/educación secundaria/formación profesional/nivel universitario; ^b Soltero/casado/divorciado o separado/viudo; ^c En paro/trabajo a tiempo parcial/trabajo a tiempo completo.

Instrumentos

Se han realizado dos tipos de evaluaciones: directa e indirecta a través de los padres. En ambos casos, las pruebas que se han utilizado han sido estandarizadas.

Evaluación directa de los niños

Test de vocabulario en imágenes Peabody-III [19]. Tiene como finalidad evaluar el nivel de vocabulario comprensivo y sirve como cribado de la aptitud verbal para personas entre 2,6 y 90 años, con una duración de entre 10 y 20 minutos.
Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV [20]. Esta escala evalúa la capacidad cognitiva general y cuatro capacidades específicas: comprensión verbal, razonamiento perceptivo, memoria de trabajo y velocidad de procesamiento.

Evaluación indirecta a los padres

Escala de calidad de vida familiar [21]. Esta escala permite conocer el grado de satisfacción e importancia de la familia frente a cada uno de los cinco factores de la calidad de vida familiar: interacción familiar, papel parental, bienestar emocional, bienestar físico y material, y recursos y apoyos. Esta escala ha mostrado una buena consistencia interna en nuestra muestra, con un α de Cronbach de 0,82.
Strengths and Difficulties Questionnaire [22]. En este estudio se utilizó la versión española [23]. Este cuestionario consta de 25 ítems de detección de problemas conductuales desde los 3 a los 16 años. Incluye cinco subescalas: síntomas emocionales, problemas de conducta, hiperactividad/falta de atención, problemas de relaciones entre compañeros y comportamiento prosocial. Además, ofrece una puntuación total de dificultades que incluye la suma de las cuatro primeras escalas (rango de puntuaciones entre 0 y 40). El Strengths and Difficulties Questionnaire ha demostrado ser una herramienta fiable en niños con TEA [6]. Además, ha mostrado una buena consistencia interna en nuestra muestra, con un α de Cronbach de 0,71.

Procedimiento

El estudio fue aprobado por el comité ético de investigación biomédica de la Universidad de Granada (España). Todas las familias firmaron el consentimiento informado antes de la evaluación. La evaluación directa de cada participante se realizó en una sesión de una hora y quince minutos aproximadamente, dependiendo del nivel de ejecución de cada uno de ellos. La evaluación indirecta se llevó a cabo a través de la entrega de los cuestionarios a los padres.

Análisis de los datos

Se han realizado análisis de varianza con el programa estadístico SPSS v. 22.0 para comprobar si los participantes en los grupos con TEA y con desarrollo típico muestran diferencias en las cuatro grandes áreas evaluadas: vocabulario receptivo, inteligencia, conducta adaptativa y calidad de vida familiar. El tamaño del efecto se calculó a través de η², y se consideró 0,04, 0,36 y > 0,36 como tamaño del efecto pequeño, medio y grande, respectivamente. Posteriormente, se realizaron análisis de covarianza en los que se controló la influencia del sexo, la inteligencia y el vocabulario receptivo.

Para determinar la influencia de los potenciales predictores, realizamos regresiones múltiples. Las variables que eran asimétricas (síntomas emocionales y conducta prosocial) fueron transformadas logarítmicamente para los análisis. Además, se realizaron análisis adicionales con las variables de control (sexo y edad).

Resultados

Los resultados mostraron que no se encuentran diferencias significativas entre el grupo con TEA y el grupo con desarrollo típico en términos de variables sociodemográficas (todas con p > 0,05), vocabulario receptivo e inteligencia (Tabla II). Por el contrario, sí se encontraron diferencias estadísticamente significativas en la calidad de vida familiar y en la conducta adaptativa.

Tabla II. Puntuaciones en las diferentes áreas evaluadas en función del grupo y análisis.
		Participantes						Análisis
		Grupo con DT			Grupo con TEA			F	p	η^{2 b}
		Media	DE	EEM	Media	DE	EEM	F	p	η^{2 b}
Vocabulario		45,24	28,84	5,77	44,09	39,52	8,07	0,01	0,908	0,00
Inteligencia		102,48	15,26	3,05	99,17	16,40	3,35	0,54	0,467	0,01
Calidad de vida familiar	Importancia familiar (I)	28,40	1,19	0,24	27,68	1,56	0,33	3,20	0,080	0,06
	Importancia familiar (S)	26,36	2,19	0,44	21,41	4,09	0,87	27,64^a	< 0,001	0,38
	Papel de padres (I)	25,12	5,14	1,03	26,23	2,54	0,54	0,84	0,365	0,02
	Papel de padres (S)	22,52	5,83	1,17	21,00	3,93	0,84	1,06	0,308	0,02
	Bienestar emocional (I)	17,36	1,20	0,40	15,50	3,22	0,69	5,82^a	0,020	0,11
	Bienestar emocional (S)	16,08	1,85	0,37	9,50	3,08	0,66	81,04^a	< 0,001	0,64
	Bienestar físico (I)	24,24	0,52	0,11	21,64	2,61	0,56	23,85^a	< 0,001	0,35
	Bienestar físico (S)	23,32	0,99	0,20	18,32	3,91	0,83	38,27^a	< 0,001	0,46
	Recursos (I)	16,32	4,54	0,91	18,32	1,67	0,36	3,79	0,058	0,08
	Recursos (S)	15,24	4,45	0,89	15,14	1,75	0,37	0,01	0,919	0,00
	Síntomas emocionales	1,72	1,43	0,29	5,04	2,76	0,56	28,35^a	< 0,001	0,38
SDQ	Problemas de conducta	1,20	1,12	0,22	2,46	1,64	0,34	9,91^a	0,003	0,17
	Hiperactividad	2,96	2,56	0,51	5,96	2,84	0,58	15,13^a	< 0,001	0,24
	Problemas con los compañeros	1,24	1,51	0,30	5,50	2,81	0,57	44,15^a	< 0,001	0,48
	Conducta prosocial	8,84	1,38	0,28	5,50	2,69	0,55	30,38^a	< 0,001	0,39
	Total dificultades	7,12	4,42	0,88	18,96	7,50	1,53	45,73^a	< 0,001	0,49
DE: desviación estándar; DT: desarrollo típico; EEM: error estándar de la media; I: importancia; S: satisfacción; SDQ: Strengths and Difficulties Questionnaire; TEA: trastorno del espectro autista. ^ap < 0,05; ^bInterpretación de η2: < 0,04, efecto pequeño; > 0,04 y < 0,36, efecto medio; > 0,36, efecto grande.

Calidad de vida familiar

Los resultados obtenidos en la calidad de vida familiar mostraron diferencias significativas en satisfacción (Fig. 1) en interacción familiar, bienestar emocional y bienestar físico (todas con p < 0,001 y con tamaño del efecto grande, η²> 0,36). Sin embargo, no se hallaron diferencias en satisfacción en papel parental (p = 0,31) ni en recursos y apoyos (p = 0,92).

Figura 1. Box plots para las variables de satisfacción e importancia en la calidad de vida familiar en los dos grupos evaluados.

En relación con la importancia percibida (Fig. 1) de dichas áreas de calidad de vida familiar, los resultados mostraron diferencias entre los grupos en bienestar emocional y bienestar físico (ambas con p < 0,05 y con un tamaño del efecto medio, η²= 0,11 y η²= 0,35, respectivamente). Sin embargo, no se encontraron diferencias significativas en interacción familiar (p = 0,08), papel parental (p = 0,37), ni recursos y apoyos (p = 0,06).

Conducta adaptativa

Los resultados mostraron que existen diferencias significativas con un efecto grande entre los grupos en el Strengths and Difficulties Questionnaire (Fig. 2) en las variables de síntomas emocionales (p < 0,001; η² = 0,38), problemas con los compañeros (p < 0,001; η² = 0,48) y conducta prosocial (p < 0,001; η² = 0,39). También se muestran diferencias con un tamaño del efecto medio en las variables problemas de conducta (p < 0,005; η² = 0,17) e hiperactividad (p < 0,001; η² = 0,24).

Figura 2. Box plots para las variables del Strengths and Difficulties Questionnaire en los dos grupos evaluados.

Análisis de regresión

Hemos realizado un análisis de regresión múltiple con la satisfacción percibida en calidad de vida familiar como variable dependiente. El resto de variables –tener o no TEA (grupo), síntomas emocionales, problemas de conducta, hiperactividad, problemas con los compañeros y conducta prosocial– se incluyeron como potenciales predictores.

El modelo (Fig. 3) explica un 42% de la variabilidad total (F_(6,42) = 6,849; p < 0,001). En este modelo, pertenecer al grupo de desarrollo típico (β = 0,36; p = 0,047; R² = 38%) y presentar una mayor conducta prosocial (β = 0,36; p = 0,018; R² = 37%) predicen una mayor satisfacción percibida en calidad de vida familiar. Los restantes potenciales predictores no contribuyen al modelo: síntomas emocionales (p = 0,25), problemas de conducta (p = 0,65), hiperactividad (p = 0,90) y problemas con los compañeros (p = 0,72).

Figura 3. Resultados del análisis de regresión. Las trayectorias significativas (p < 0,05) se muestran con líneas negras continuas. Los coeficientes representan las β estandarizadas.

Discusión

En este estudio hemos examinado el papel de la conducta adaptativa en niños con TEA y su relación con la satisfacción en la calidad de vida familiar. Nuestros resultados han mostrado que existen diferencias estadísticamente significativas entre los grupos en todas las variables relacionadas con la conducta adaptativa (síntomas emocionales, problemas de conducta, hiperactividad, problemas con los compañeros y conducta prosocial) y en las variables de interacción familiar, bienestar emocional y bienestar físico de la calidad de vida familiar. Estos resultados se mantenían controlando el sexo, la edad, el vocabulario receptivo y la inteligencia.

Nuestros resultados concuerdan con la bibliografía existente, que defiende que aparecen diferencias en la satisfacción percibida en la calidad de vida familiar en las familias de niños con TEA [8,10,11]. Del mismo modo, los resultados hallados en el área del funcionamiento emocional y conductual concuerdan parcialmente con los encontrados por otros autores en los que se describen otros rasgos distintivos del TEA, como las dificultades emocionales y conductuales, y la hiperactividad [6]. Por tanto, este estudio confirma la idea de que los niños con TEA suelen presentar problemas adicionales (emocionales y conductuales) a los que aparecen en los criterios diagnósticos, como se defiende en otros trabajos [3,4].

Los resultados de nuestro estudio arrojan luz sobre la capacidad predictiva de la conducta adaptativa sobre la calidad de vida familiar. Específicamente, la conducta prosocial predecía junto con el grupo, la satisfacción percibida en la calidad de vida familiar por los padres. Es decir, los que mejor puntuaban en conducta prosocial presentaban una mejor satisfacción con su calidad de vida familiar. En cuanto al grupo, pertenecer al grupo con TEA se relacionaba con unos niveles inferiores de calidad de vida familiar. Estos resultados concuerdan con otros trabajos que informan del potencial predictor que tiene la conducta adaptativa sobre la calidad de vida familiar [9,13].

Sin embargo, aunque existían diferencias entre los dos grupos en las variables relacionadas con los problemas conductuales, estas variables no contribuían en el modelo de regresión. Nuestros resultados no concuerdan con los encontrados por otros autores, donde se sugieren que los problemas conductuales explican los niveles de satisfacción de los padres de niños con TEA [12].

Estos resultados se deben considerar bajo ciertas limitaciones. En primer lugar, el número de participantes de ambos grupos no nos permite la generalización y nos impide estadísticamente incluir otros potenciales predictores que serían de interés para el estudio de la calidad de vida familiar. En segundo lugar, los participantes fueron en su mayoría madres, por lo que, quizás, con un número similar de padres se podrían obtener resultados diferentes. Finalmente, en nuestro estudio no hemos obtenido medidas directas de la calidad de vida familiar, debido a que en nuestra muestra contábamos con niños menores de 8 años, por lo que futuros estudios deberían considerar la propia percepción de las personas con TEA [24].

En suma, como se ha puesto de manifiesto en este trabajo, el TEA se asocia con un riesgo elevado de problemas de conducta, hiperactividad, dificultades con los compañeros y dificultades emocionales. Además, la conducta prosocial predice en parte la satisfacción en la calidad de vida familiar percibida. Por tanto, las intervenciones que mejoren las habilidades prosociales podrían tener un efecto directo tanto en el individuo como sobre el funcionamiento y la calidad de vida familiar.

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Psychological adaptation in children with autism spectrum disorder and its effect on family quality of life

Introduction. In most children with autism spectrum disorder (ASD), other difficulties that do not fall within the diagnostic criteria arose, and could have an impact on family quality of life. Previous research has shown several relationships among these variables and family quality of life, however results are contradictories.

Aim. To examine the role of psychological adaptation (including emotional symptoms, behavioral problems, hyperactivity, problems with peers, and prosocial behavior) in children with ASD and typical development, and its impact on family quality of life.

Subjects and methods. Twenty-four families of children with ASD (level 1 of support) and 25 families of children with typical development between 6 and 13 years old. We have considered diagnosis of Asperger syndrome (following DSM-IV-TR) with ASD-level 1 of support (following DSM-5). We have evaluated intelligence, vocabulary, adaptive behavior, and family quality of life.

Results. We have found significant differences in those variables related to psychological adaptation, and in some components of the family quality of life (family interaction, physical and emotional wellbeing). In our regression model, prosocial behaviors and the group were the main predictors of satisfaction on family quality of life.

Conclusion. It is important to pay attention to the prosocial behaviors in ASD due to its potential protective effect.

Key words. Adaptive behavior. Asperger syndrome. Autism. Autism spectrum disorder. Prosocial behavior. Quality of life.

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11ª Edición

Introducción

Sujetos y métodos

Muestra

Instrumentos

Procedimiento

Análisis de los datos

Resultados

Calidad de vida familiar

Conducta adaptativa

Análisis de regresión

Discusión

Bibliografía

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