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Herramientas de salud digital para superar la brecha de atención en epilepsia antes, durante y después de la pandemia de COVID-19

A. Santos-Peyret, R.M. Durón, M.A. Sebastián-Díaz, D. Crail-Meléndez, S. Goméz-Ventura, E. Briceño-González, Y. Rito, I.E. Martínez-Juárez Revista 70(09) ● Fecha de publicación 01/05/2020 ● Revisión ● Lecturas 8269 ● Descargas 465 Castellano English

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[REV NEUROL 2020;70:323-328] PMID: 32329045 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.7009.2020173

Introducción. La epilepsia es un trastorno neurológico crónico común que afecta alrededor de 50 millones de personas en el mundo y abunda la bibliografía sobre la brecha de atención en salud a este sector de la población. Dicha brecha aumentará con la pandemia actual de COVID-19.

Objetivo. Evaluar la disponibilidad actual de herramientas de salud digital para la atención a personas con epilepsia según la literatura médica mundial y su uso durante dicha pandemia.

Desarrollo. Se hizo una revisión de las publicaciones en revistas científicas en la última década que tuvieran como tema principal el uso de herramientas de salud digital o telemedicina enfocada a la atención de los pacientes con epilepsia, incluyendo cuatro meses después de las cuarentenas nacionales por la aparición del virus SARS-CoV-2. Se encontraron 17 publicaciones sobre el uso de telemedicina enfocada a la epilepsia. Las herramientas más utilizadas internacionalmente son las plataformas en línea, seguidas de las aplicaciones móviles, videoconferencias, sistemas de captación de crisis epilépticas, listas de verificación, algoritmos de comprensión de datos médicos, llamadas telefónicas, telelectroencefalografía y mensajes de texto. Ninguna se publicó durante la presente pandemia.

Conclusiones. Hay poca bibliografía sobre herramientas de salud digital enfocadas a epilepsia, pero existen varias que pueden emplearse para luchar contra la brecha de atención, especialmente en esta pandemia mundial de COVID-19 que obliga a las personas y comunidades a mantenerse en cuarentena por la emergencia sanitaria. Es necesario eliminar barreras y facilitar el pronto acceso de los pacientes a estas nuevas tecnologías de información.

Palabras clave COVID-19 Epilepsia SARS-CoV2 Tecnologías de información Telemedicina Clasificado en Epilepsias y síndromes epilépticos

Introducción

La epilepsia tiene una incidencia mundial de 23 a 190 casos por 100.000 habitantes y una prevalencia de 2,7 a 41 casos por cada 1.000 habitantes [1]. Se calcula que en Latinoamérica hay entre 2.886.000 y 4.617.000 personas con epilepsia, con prevalencias de 10 a 20 casos por 1.000 habitantes. Su presentación clínica es variable y su causa se asocia principalmente a factores perinatales, genéticos, infecciosos, malformaciones vasculares y traumatismos craneoencefálicos [2].

Se estima que el 65-70% de los pacientes estará libre de crisis con un tratamiento antiepiléptico adecuado en la dosis precisa [3]; sin embargo, un 20-30% serán farmacorresistentes y requerirán atención especializada y subespecializada, teniendo además la limitación de existir una baja tasa de neurólogos y epileptólogos tanto en países desarrollados como en desarrollo.

En la actualidad, aún existen pacientes con epilepsia que continúan sin acceso a diagnóstico y tratamientos óptimos. Las estadísticas indican que hasta el 73,3% de pacientes con epilepsia que habitan en áreas rurales en países de bajos ingresos no reciben tratamiento o no reciben el adecuado; esto se conoce como brecha de tratamiento y conlleva la presencia de complicaciones psicosociales [4]. Se conocen además otras barreras en la atención del paciente con epilepsia, como el estigma, el desconocimiento de los tipos de epilepsia y su tratamiento, la dependencia de un tercero para acudir a citas, largas distancias para acudir a las unidades de salud, creencias erróneas de la enfermedad y otros factores socioeconómicos [5].

Una barrera más que se une a la problemática en la atención de la epilepsia es la pandemia mundial de COVID-19 causada por el virus SARS-CoV-2. En casi todos los países se ha determinado que las personas deben permanecer en cuarentena y se está recomendando a los pacientes no acudir a los centros de salud por otras enfermedades que no sean el COVID-19. El objetivo de dicha restricción es evitar la contaminación de los pacientes por SARS-CoV-2 cuando asistan a las unidades de salud. Una alternativa que se está sugiriendo e implementando a todos los pacientes crónicos no complicados y otros es la telemedicina [6,7].

La salud digital (eSalud, eHealth) es un concepto amplio que incluye la telesalud y otros servicios. La telesalud tiene como sus más grandes componentes la telemedicina (atención médica directa a paciente con fines de diagnóstico y tratamiento), el telediagnóstico y la teleducación [8]. El uso de telemedicina para dar a pacientes con epilepsia el acceso a médicos generales o especialistas a través de aplicaciones en ordenadores, teléfonos y tabletas se presenta como una gran alternativa en la era del COVID-19 [9-11].

Esta revisión evalúa la disponibilidad o uso de herramientas de salud digital en epilepsia según publicaciones científicas en la última década y con especial atención a reportes iniciales en el contexto de la pandemia de COVID-19.

Desarrollo

Metodología

Se realizó una búsqueda bibliográfica de la década 2010-2019 y los primeros cuatro meses del año 2020, cuando ya había avanzado la pandemia de COVID-19. Se incluyeron publicaciones en las bases de revistas BVS (Biblioteca Médica Virtual), PubMed, Science Direct y SciELO, con énfasis en las publicaciones en español e inglés. Los términos de la búsqueda fueron ‘epilepsia’ más uno de los siguientes: ‘telemedicina’, ‘aplicaciones móviles’, ‘telesalud’, ‘salud digital’, ‘SARS-CoV2’ y ‘COVID-19’ (tanto en inglés como en español).

Resultados

Se identificaron 397 artículos en Science Direct, 85 en PubMed, 61 en BVS y 4 en SciELO, de los cuales se incluyeron 17 que cumplían con el enfoque de la telemedicina o salud digital aplicada a la atención de los pacientes con epilepsia. Las herramientas más comunes fueron las plataformas en línea y las aplicaciones móviles. Se encontraron publicaciones sobre videoconferencias, sistemas de captación de crisis epilépticas, listas de verificación, algoritmos de apoyo en línea, llamadas telefónicas, telelectroencefalografía y servicio de mensajes cortos (SMS) (Fig. 1, Tabla). Ninguna se relacionó con atenciones específicas a pacientes con coronavirus. A continuación, se detallan las herramientas disponibles.

Figura 1. Herramientas de telesalud por número de publicaciones.

Tabla I. Herramientas de telesalud por año de publicación.
	Utilidad	Autor	Año
Plataformas en línea, plataforma Moodle	Para mejorar el alcance de la atención neurológica, útil como sistema de monitorización de tratamiento y como una forma de educación continua para que el personal esté actualizado	Leenen et al [16] Sarfo et al [12] Schougaard et al [14] Goldenholz et al [13] Michaelis et al [17] Carrizosa et al [15]	2017 2017 2017 2018 2018 2018
Aplicación móvil	Para monitorización de adhesión a fármacos y suplementos o bien para establecer dietas cetogénicas y dar seguimiento	Bulaj et al [19] Zini et al [18]	2016 2018
Videoconferencia	Método para implementar consejería de videoelectroencefalografía, cirugía de epilepsia o como forma de acercamiento para pacientes con epilepsia y discapacidades; también para intercambio de información y permitir el debate entre profesionales	Haddad et al [28]. Tschamper et al [29]	2015 2019
Consulta telefónica	Acercamiento a un especialista	Konanki et al [23]	2018
Algoritmos de comprensión	Transmisión en tiempo real de los datos médicos	Antonopoulos et al [29]	2016
Telelectroencefalografía	Medio facilitador para el envío de grabaciones de electroencefalografía, para su interpretación más rápida y para optimizar recursos	Lemesle et al [24] Andrade et al [26] Durón et al [25]	2015 2014 2016
Listas de verificación para SUDEP	Tienen un impacto para disminuir casos de SUDEP	McLean et al [21]	2017
Sistemas de captación de crisis epilépticas	Sistemas profundos utilizados para captación de crisis preictales e interictales	Kiral-Kornek et al [27]	2018
SMS	Modo de contacto para informar a los pacientes sobre su enfermedad	Lua et al [20]	2013
SUDEP: muerte súbita en la epilepsia.

Plataformas en línea

Durante la revisión se encontraron varias plataformas en línea para teleneurología (Tabla I) [12]. En general, los artículos sugieren hacer una estandarización de términos para facilitar la comunicación entre diferentes sistemas de dispositivos móviles, dispositivos portátiles o plataformas de escritorio [13], y la obtención de datos sobre los efectos del seguimiento iniciado por el paciente a través de plataformas de acceso abierto como telePRO [14].

Educación médica continúa online

Dado que aún hay un acceso limitado a la educación de manera continua sobre neurología, un grupo ha implementado un programa de educación continua (teleducación) sobre temas selectos de epilepsia usando un programa autosustentable que ha promovido un mejor acercamiento entre el personal de salud general y el especialista [15].

Herramientas móviles para el autocontrol

Los mejores ejemplos son sistemas como Eppy (https: //www.epilepsie.nl/leven-met-epilepsie/pagina/70-2/epilepsie-app), una aplicación para teléfonos inteligentes que permite la monitorización de eventos y de medicación [16]. Se han explorado opciones de telesalud; existe un tratamiento decidido por teleconsulta, con el objetivo de ayudar cuando hay síntomas depresivos, a través de la plataforma Deprexis (https://deprexis.com/) [17].

Otra de las opciones son las aplicaciones móviles que permiten ayudar a pacientes que siguen una dieta cetogénica, durante la cual reciben ayuda de una calculadora y un asistente para establecer una relación cetogénica y registrar que elementos de un menú puede usar para cada tiempo de comidas [18]. Otras aplicaciones médicas móviles favorecen una terapia incentivada para las personas con epilepsia incorporando medicamentos, suplementos y el autocuidado a través de las plataformas Embrace (https://www.empatica.com/en-int/) o Seizalarm (http: //seizalarm.com/) [19].

Así mismo, se ha reportado el uso de mensajes vía SMS a través de la cual los pacientes pueden recibir información continua sobre la epilepsia, lo que, de acuerdo a un estudio, produjo impactos positivos en su calidad de vida [20].

También se ha reportado el uso de las denominadas listas de verificación de seguridad, las intervenciones de telesalud y las tecnologías móviles que tienen un impacto para disminuir casos de muerte súbita en epilepsia [21]. Se han realizado algoritmos de comprensión de datos médicos, novedosos para mejorar su transmisión en tiempo real, desarrollados y probados con casos del ‘mundo real’, utilizando conjuntos de datos de electroencefalograma y electrocardiograma [22].

Consulta telefónica

Este método fue una aceptable alternativa a la consulta cara a cara convencional en niños con neurocisticercosis y crisis epilépticas en el estudio conducido en la sección de neurología infantil de un hospital de tercer nivel en el norte de la India [23].

Telelectroencefalografía

Es uno de los usos para diagnóstico mediante el envío de grabaciones de electroencefalograma para su interpretación remota, con lo que se pretende que la telelectroencefalografía optimice el uso de los recursos humanos [24,25]. En Brasil se ha empleado un sistema de telemedicina diseñado por la Universidad Federal de Santa Catarina en colaboración con el Departamento de Salud del Estado, que permite enviar electroencefalogramas, informes remotos, acceso de los pacientes a sus exámenes, conferencias temáticas en internet y una segunda opinión formativa para profesionales de atención primaria [26].

Sistemas de captación de crisis epilépticas

Consisten en un sistema digital entrenado para distinguir entre señales preictales e interictales; se visualiza el rendimiento del clasificador, que fue probado con datos de electroencefalografía interictal [27].

Videoconferencias para pacientes

Las videoconferencias han permitido acercar la comunidad a la consulta neurológica, con posibilidad de dar una aproximación diagnóstica, ajustes de tratamiento y, en algunos casos, discutir opciones de cirugía, con una inasistencia a las citas de solo el 11% [28].

Un estudio realizado en un hospital de tercer nivel con niños con epilepsia y discapacidad atendió a sus pacientes en persona y luego los dirigió a un sistema de información con asistencia local de cada paciente mediante videoconferencia, que incluía un equipo multidisciplinario. Los padres mostraron preferencia por la videoconferencia como herramienta para el intercambio de información en vez de las reuniones tradicionales cara a cara, pues el método permitió el debate entre profesionales y esto podría evitar malentendidos en el tratamiento [29].

Conclusiones

El avance de las tecnologías de información en medicina ha puesto a disposición de los pacientes con epilepsia nuevas opciones que podrían ayudar a vencer las múltiples barreras para su atención, pero no hay reportes específicos de su uso durante el tiempo transcurrido con la pandemia de COVID-19.

Algunas herramientas pueden mejorar el diagnóstico y el tratamiento. Otras pueden facilitar a los pacientes el acceso a información para una mejor concienciación, control, orientación clínica y autoconocimiento de su enfermedad. Con la aparición de la pandemia del coronavirus, el sistema de atención de pacientes ha cambiado: se ha dado prioridad de atención en los centros sanitarios a las personas que padecen la pandemia, lo que ha motivando a los pacientes con otras patologías a realizar consultas a través de la telemedicina.

Aunque el uso de la telemedicina en Latinoamérica aún está en desarrollo y hay varios estudios de factibilidad preliminares o en curso [25,30-32], será necesario evaluar los marcos de funcionamiento y regulación para la implementación de herramientas para epilepsia, considerando las barreras humanas y técnicas que se han reportado para la implementación de la telemedicina en general [32]. La figura 2 resume los factores críticos para dicha implementación de acuerdo con la revisión realizada. La velocidad con que se ha expandido la pandemia de COVID-19 obliga a acelerar los procesos de telemedicina, pero brindando la seguridad cibernética y legal para los pacientes y los proveedores de atención [33,34].

Figura 2. Elementos básicos para la implementación de herramientas de telesalud.

Un factor indispensable que debe asegurarse con todo rigor es el marco legal y ético bajo el cual se usarán las herramientas de telesalud en epilepsia. Aunque la telemedicina no sustituye a la consulta médica presencial, constituye una solución en zonas rurales sin médicos especialistas, pero de ninguna manera puede obviar la protección de datos, la ética médica y los derechos del paciente [35]. Los encargados de establecer políticas públicas deben considerar los desafíos de esta herramienta: estándares técnicos [36], seguridad cibernética, protección de la privacidad y confidencialidad [37,38] capacitación a usuarios, definición de responsabilidades legales, certificación de médicos participantes, coberturas por compañías aseguradoras y otros aspectos de la ética médica.

Se ha comunicado que la telemedicina es un método menos costoso para favorecer la capacitación del personal de salud. Existe evidencia de que tanto los grupos de pacientes que son atendidos en un hospital pero reciben educación remota, como los que han sido atendidos por centros de telemedicina, muestran el beneficio de usar telemedicina al disminuir las visitas a urgencias, reducir el número de crisis y mejorar la adhesión terapéutica [39].

Un aspecto importante en la implementación de las herramientas de salud digital es evaluar y asegurar continuamente que los usuarios adquieren las habilidades en el uso de tecnologías, y que se mantienen buenas prácticas por parte de todos los participantes y reguladores. Se ha descrito que varias herramientas de telesalud son buenas opciones para la monitorización de pacientes con enfermedades crónicas. Se ha reportado que la telemedicina beneficia a los pacientes porque les ahorra tiempo y costes [40], pero es necesario verificar su relación coste/beneficio.

Aunque aún no hay informes en la pandemia de COVID-19, la telemedicina surge como una herramienta para evitar la infección por coronavirus al no haber contacto con personas portadoras, sean pacientes o médicos. Una ventaja adicional es que los médicos en cuarentena, pero en condiciones de seguir atendiendo pacientes, pueden hacerlo de manera remota.

No existen muchas publicaciones de experiencias sobre la aplicación de tecnologías de información para sistemas de salud digital en la atención a personas con epilepsia. La pandemia de COVID-19 está obligando a dar paso a la tecnología. La telemedicina usada con regulaciones puede ayudar al paciente con epilepsia con o sin COVID-19 (leve), romper las barreras existentes, descentralizar o descongestionar el sistema de salud que está bajo presión y facilitar el acercamiento del paciente a especialistas en neurología y epilepsia. Urge establecer normativas básicas legales y éticas que permitan resolver los problemas de los pacientes por la vía remota, evaluando de manera continua con el fin de fortalecerlas o mejorarlas.

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E-health tools to overcome the gap in epilepsy care before, during and after COVID-19 pandemics

Introduction. Epilepsy is a common chronic neurological disorder that affects around 50 million worldwide and there is an abundance of literature on the health care gap for this sector of the population. This gap will increase with the current pandemic due to COVID-19.

Aim. To evaluate the current availability of digital health tools for the care of people with epilepsy according to the world medical literature and their use during said pandemic.

Development. We reviewed the publications in scientific journals in the last decade that had as their main topic the use of digital health tools or telemedicine focused on the care of patients with epilepsy, including 4 months after the national quarantines due to the appearance of the virus SARS-CoV-2. Seventeen publications were found on the use of telemedicine focused on epilepsy. The most widely used tools internationally are online platforms, followed by mobile applications, videoconferences, epileptic seizure capture systems, checklists, algorithms for understanding medical data, phone calls, tele-encephalography and text messages. None was published during the COVID-19 current pandemic.

Conclusions. Although there is little literature on the use of digital health tools focused on epilepsy, there are several that can be used to fight the attention gap, especially in this global pandemic by COVID-19 that forces quarantines of people and communities for long periods. It is necessary to remove barriers and facilitate patient access to these new information technologies.

Key words. COVID-19. Epilepsy. Information technology. SARS-CoV-2. Telemedicine.

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