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Interrupción o abandono en el uso de productos de apoyo para la movilidad en personas con afectación neurológica

E. Jiménez-Arberas, F.F. Ordóñez-Fernández Revista 72(12) ● Fecha de publicación 16/06/2021 ● Original ● Lecturas 5247 ● Descargas 67 Castellano English

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Abandonment Assistive technology Mobility Neurological conditions Outcomes PIADS

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[REV NEUROL 2021;72:426-432] PMID: 34109998 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.7212.2020655

Introducción. Las personas con afectación neurológica suelen presentar, entre otras limitaciones, problemas en la movilidad funcional. Por ello, una estrategia de intervención para mitigar o compensar esta limitación es el uso de productos de apoyo para la movilidad, como sillas de ruedas tanto manuales como eléctricas, andadores, bastones, muletas, etc. Aunque los productos de apoyo son una estrategia habitual de intervención en personas con discapacidad, en ocasiones su uso es interrumpido o abandonado por no cubrir las necesidades del usuario o por falta de entrenamiento, entre otras causas.

Pacientes y métodos. La muestra del análisis está formada por 80 usuarios de productos de apoyo para la movilidad, de los cuales 14 abandonaron o interrumpieron el uso del producto de apoyo. Las variables del estudio incluyen la escala Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale (PIADS) como medida de resultados, además de variables sociodemográficas específicas de la muestra y del producto de apoyo empleado.

Resultados. Se obtienen valores significativos en las tres subescalas de la PIADS. Un 50% de los productos de apoyo abandonados corresponde a personas con diagnóstico de ictus.

Conclusiones. La PIADS puede ser una herramienta adecuada para evaluar el posible abandono o la falta de uso de los productos de apoyo. Aunque los productos de apoyo son una correcta estrategia de intervención para mitigar las limitaciones en la movilidad, algunos usuarios abandonan o interrumpen su uso por diferentes factores. Es necesario realizar más estudios longitudinales para evitar esta limitación en el uso de productos de apoyo.

Palabras clave abandono Condiciones neurológicas Medidas de resultados Movilidad PIADS Producto de apoyo

Introducción

La Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) [1] establece que la movilidad es una subcategoría dentro del componente de actividades y participación, incluyendo como epígrafes: cambiar y mantener la posición del cuerpo; llevar, mover y usar objetos; andar y moverse (incluyendo desplazarse utilizando algún tipo de equipamiento), y desplazarse utilizando medios de transporte [1,2]. La movilidad puede ser un condicionante para la ejecución y el desempeño de las actividades de la vida diaria [2]; para muchos usuarios, la pérdida de movilidad es la pérdida de actividad más significativa [3]. Por ello, una estrategia de intervención para mitigar o compensar las dificultades en el desempeño es el uso de productos de apoyo (PA) para promocionar la independencia funcional [4] y la calidad de vida [5]. El uso de PA para la movilidad mejora, entre otros aspectos, la interacción social y el estado de salud [6], mientas que varios tipos de PA para la movilidad aumentan la participación en actividades para personas con movilidad reducida [2].

Dentro de la heterogeneidad de las personas con afectación neurológica y limitaciones en la movilidad, encontramos algunas patologías que suelen cursar con problemas de movilidad, como enfermedades neuromusculares [7-9], daño cerebral adquirido, ictus con secuelas como hemiparesia grave y espasticidad [10-12], y enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple [13] o la esclerosis lateral amiotrófica [14]. Son varios los PA empleados en personas con enfermedad neurológica y limitación en la movilidad: silla de ruedas eléctrica [15-17], sillas manuales [18], bastones y muletas [19], y andadores, entre otros PA como los exoesqueletos [20] o los foot-ups [21]. Aunque los PA son una estrategia habitual de intervención en personas con discapacidad, tienen algunas limitaciones, entre las que destaca el abandono o la interrupción en su uso [22]. Entre los factores que motivan el abandono o la interrupción del uso de los PA se pueden incluir: a) factores personales y psicosociales: pérdida de habilidades funcionales del usuario, aceptación de la discapacidad [23], género [24], edad [25] (incluso la edad cuando se realiza el diagnóstico [8,24]), o bienestar percibido [26]; b) factores de contexto de uso: pérdida de control sobre el desempeño ocupacional [5], estigma social asociado a su uso [23], contexto de uso del PA [27] e influencias de los diferentes contextos en el uso [28], y c) factores relacionados con la intervención del profesional o de las políticas y servicios: fallo de los proveedores al no tener en cuenta la opinión del usuario o la dificultad en la obtención del PA [29], o el incremento de los costes asistenciales y de otro tipo de cuidados [30,31].

En este sentido, son varios los modelos que han surgido para minimizar el abandono o la falta de uso del PA, entre los que cabe destacar el modelo del proyecto ATOMS [22], el cual clasifica en cinco apartados los posibles factores de abandono o falta de uso de los productos de apoyo: tres factores considerados negativos, relacionados con la persona, el propio PA y el entorno; otro apartado sobre factores positivos; y un grupo de ‘otros’, en el que se incluyen los factores neutrales. No hay un consenso en la bibliografía sobre la tasa o el porcentaje de abandono, aunque la mayoría converge en una tasa del 30% [32]. La escala Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale (PIADS) [33] se ha empleado ya en estudios previos con PA que incluían algunos específicos para la movilidad, como la silla de ruedas (eléctrica y manual) en enfermedades neuromusculares [34] o en patologías específicas, como la esclerosis múltiple [35], o diferentes PA para la movilidad en personas con afectación neurológica [36]. Además, ha demostrado ser capaz de predecir la retención y el abandono de los PA [30].

Objetivo

El objetivo del presente estudio fue identificar posibles variables sociodemográficas relacionadas con los PA que intervienen en la interrupción en el uso o abandono de los PA, así como determinar si la PIADS y sus subescalas pueden emplearse como herramienta para evaluar el posible abandono o interrupción del PA.

Pacientes y métodos

Muestra

La muestra estaba compuesta por 80 participantes. El 82,5% (n = 66) continuó usando el PA y el 17,5% (n = 14) lo abandonó. La muestra quedó formada por un 55% de varones y un 45% mujeres, con una edad media de 59,44 (16,6). Con respecto a los estudios, el 31,3% de la muestra había completado la educación primaria; el 31,3%, la educación secundaria, y el 35% eran licenciados y graduados. Todos los participantes residían en el área rural: el 50% en Asturias, el 7,6% en Andalucía, el 26,6% en Castilla y León, y el 15,1% en el resto de España.

El grupo mayoritario de abandono fueron personas con daño cerebral adquirido (50%), seguido de los grupos de patología neuromuscular y neurodegenerativa en los que se obtuvo el mismo porcentaje de abandono (21,4%). En la tabla I se pueden ver los datos de la muestra por grupos de estudio. La media de edad del grupo que abandonó fue de 62 años (desviación estándar = 15,73), mientras que la del grupo que no abandonó fue de 58,8 años (desviación estándar = 16,88). La variable diagnóstica en este análisis aparece agrupada; no obstante, se analizó el abandono por diagnóstico diferenciado de la muestra y los resultados muestran que la mayoría de los abandonos los realizaron personas que habían sufrido daño cerebral adquirido (n = 7; 50%).

Tabla I. Descriptivos de las variables de estudio por grupos.

Grupo de abandono

Grupo de no abandono

Género

Hombre

Mujer

Estudios

Sin estudios

Educación primaria

Educación secundaria

Licenciado/graduado

–

57,1

42,9

–

7,1

28,6

64,3

54,5

45,5

36,4

31,8

28,8

Lugar de residencia

Centro para personas con discapacidad

Centro residencial

Domicilio

–

100

13,6

10,6

75,8

Diagnóstico

Daño cerebral adquirido

Neurodegenerativo

Neuromuscular

Otros

21,4

7,1

27,3

10,6

12,1

Se incluyó un grupo de variables sociodemográficas, como sexo, edad, educación, tipo de diagnóstico, lugar de residencia, tiempo desde el diagnóstico (días) (moda = 113), grado de discapacidad (moda = 74,44%; desviación estándar = 14,95), grado de dependencia (moda = 2) y duración del uso del PA (años) (moda = 3,07).

Procedimiento

Para evitar errores de medida, el proceso de recogida de los datos se hizo por medio de profesionales de terapia ocupacional y el dato sobre el abandono se realizó en dos fases: una fase inicial, de recogida de datos, y otra posterior, a los seis meses, en la que se preguntó a los participantes sobre la continuidad en el uso del PA. Cabe señalar que en seis casos no pudo realizarse este contacto por diferentes motivos ajenos al estudio y que otro participante había fallecido.

Se utilizaron los siguientes criterios de inclusión para seleccionar la muestra final: estar diagnosticado con una enfermedad neurológica conocida, tener una puntuación en el Minimental State Examination mayor de 27, ser mayor de 18 años y poseer o usar un producto de apoyo para la movilidad personal. Todos los participantes dieron su consentimiento informado por escrito antes de ser incluidos en el estudio. Los datos proporcionados por los participantes se trataron de forma confidencial de conformidad con la legislación pertinente.

Instrumentos

La PIADS es un cuestionario de autoevaluación de 26 ítems que evalúa la independencia funcional, el bienestar y la calidad de vida relacionados con el uso de un producto de apoyo, y fue adaptada al español por Quinteiro [37]. Las puntuaciones de la PIADS se dividen en tres subescalas: a) competencia, que refleja las percepciones de capacidad funcional, independencia y desempeño; b) adaptabilidad, que refleja la inclinación o motivación a participar socialmente y tomar riesgos, y c) autoestima, que refleja la confianza, la autoestima y el bienestar emocional. Se contesta a todos los ítems usando una escala de 7 puntos que va desde –3 (ha disminuido) a +3 (ha aumentado). El punto medio, 0, indicaría que no se ha percibido ningún impacto o cambio como resultado del uso del producto.

Resultados

Para las variables sociodemográficas, se analizó la homogeneidad de las varianzas mediante la prueba de Levene y la prueba de Kolmogorov-Smirnov para el análisis de normalidad. El resultado de las pruebas confirmó que ninguno de los ítems de la PIADS [33] o de las tres subescalas era significativo, y mostró que las variables en los grupos de estudio tenían distribución normal y varianzas homogéneas, lo que permite realizar análisis paramétricos.

En otras palabras, estas variables sociodemográficas pueden ayudar a determinar los perfiles de los grupos de estudio. Se obtuvieron relaciones significativas en el estadístico de independencia c² entre las variables sociodemográficas, el uso de PA y la PIADS: ciudad de residencia; lugar de residencia (urbano o rural); tipo de edificio (por ejemplo, piso, casa o chalet); nivel de estudios; diagnóstico; tratamientos recibidos (terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia, psicológica, neuropsicológica y terapias alternativas); PA (bastón de trekking, bastón de cuatro puntos; foot-up; andador; silla de ruedas manual, silla de ruedas eléctrica, muleta); apoyo familiar, apoyo de amigos y cuidadores, y variables de la PIADS (excepto las descritas anteriormente). El análisis del tipo de diagnóstico entre los usuarios que abandonaron o con un uso discontinuo del PA en función de las fuentes de financiación dio los siguientes resultados: a) cofinanciado (14,24%; n = 2); b) financiado por organizaciones sin fines de lucro (50%; n = 7), y c) autofinanciado (35,71%; n = 5). Las personas diagnosticadas con accidente cerebrovascular representaron un 50% (n = 7) de los que abandonaron o usaron el PA discontinuamente; con enfermedad neurodegenerativa, un 21,4% (n = 3); con enfermedad neuromuscular, un 21,4% (n = 3), y con otro diagnóstico, un 7,1% (n = 1). Los resultados más relevantes para estas variables entre el grupo que abandonó el PA fueron los siguientes: el tiempo de uso fue, principalmente, uno o dos años (64,3%), la prescripción del PA la realizó el médico rehabilitador (28,6%) y el terapeuta ocupacional (21,4%), el 71,4% no había recibido formación y sólo el 14,3% había sido financiado por la seguridad social. En resumen, las personas que abandonaron la tecnología asistencial fueron 14: el 21,4%, los bastones de trekking (n = 3); el 28,6% (n = 4), la silla de ruedas manual; el 21,4%, la silla de ruedas eléctrica (n = 3), y el 28,6%, la muleta (n = 4).

La PIADS se utilizó para analizar las variables relacionadas con el impacto de los productos de apoyo en los usuarios, y se abarcaron la escala completa y las tres subescalas: competencia, autoestima y adaptabilidad. Se analizó un grupo de variables, aunque en los análisis comparativos preliminares ni la prueba U de Mann-Whitney ni la prueba de Kolmogorov-Smirnov proporcionaron resultados significativos y no mostraron diferencias entre el grupo que abandonó el PA y el grupo que no. Estos análisis permiten realizar un análisis inicial de las variables que influyen en el abandono mediante la prueba ANOVA de un factor sobre todas las variables de estudio, así como la PIADS completa y sus tres subescalas, lo que nos permitió identificar las variables relativas al abandono (Tabla II).

Tabla II. Variables que han obtenido niveles de p < 0,05 en el análisis ANOVA de un factor.
	F	p
Sociodemográficas Nivel de estudios Lugar de residencia	5,237 4,162	0,025 0,045
PIADS Competencia Felicidad Independencia Sentirse a la altura de las circunstancias Autoestima Productividad Seguridad Sentirse útil Confianza en sí mismo Pericia Aptitud Bienestar Sentirse capaz Calidad de vida Realización Sensación de control Sentirse a disgusto Dispuesto a darse oportunidades Capacidad para participar Deseo de probar cosas nuevas Capacidad para aprovechar las oportunidades	6,546 16,25 7,177 4,843 12,019 18,698 8,036 23,287 14,919 6,521 8,899 13,861 12,71 6,632 4,513 8,922 4,997 6,059 11,823 11,378 5,991	0,012 0,027 0,009 0,031 0,001 0 0,006 0,003 0 0,013 0,004 0 0,001 0,012 0,037 0,004 0,028 0,013 0,001 0,001 0,017
PIADS: Psychosocial Impact of Assistive Devices.

Para cumplir con el segundo objetivo, se analizaron las posibles diferencias entre los grupos de estudio y los componentes de la PIADS mediante la prueba t de Student para muestras independientes. También se utilizó la prueba U de Mann-Whitney para analizar las variables sociodemográficas por su naturaleza cualitativa y ordinal.

Finalmente, para identificar los perfiles de cada muestra, se realizó un análisis de independencia de las variables de la prueba de χ² entre el abandono y las variables de estudio. Con respecto a la PIADS, los ítems que no influyeron en el abandono de los PA son: confusión, eficacia, frustración, sensación de poder, capacidad de adaptación a las actividades diarias y la PIADS completa. Sin embargo, los demás ítems de la PIADS, los PA y las variables sociodemográficas obtuvieron valores significativos (p < 0,05), y se demostró que influyeron en el abandono de los PA. Es relevante señalar que el grupo que no abandonó tuvo valores promedio más altos en los ítems de la PIADS. Las variables cuantitativas que presentaron correlación con el factor de abandono se analizaron mediante la prueba t de Student para comparar promedios en muestras independientes (Tabla III).

Tabla III. Valores de las variables que han obtenido diferencias significativas en la prueba t de Student.
	t	gl	Sig.< 0,05
Competencia Felicidad Independencia Sentirse a la altura de las circunstancias Autoestima Productividad Seguridad Sentirse útil Confianza en sí mismo Pericia Aptitud Bienestar Sentirse capaz Calidad de vida Realización Sensación de control Sentirse a disgusto Dispuesto a darse oportunidades Capacidad para participar Deseo de probar cosas nuevas Capacidad para aprovechar las oportunidades	2,558 2,254 2,679 2,201 3,467 4,324 2,835 3,076 3,862 2,554 2,983 3,723 3,565 2,575 2,124 2,987 –2,235 2,551 3,438 3,373 2,448	78 78 78 78 78 78 78 78 78 77 77 78 78 76 77 78 78 78 78 78 78	0,012 0,027 0,009 0,031 0,001 0 0,006 0,003 0 0,013 0,004 0 0,001 0,012 0,037 0,004 0,028 0,013 0,001 0,001 0,017
Subescala de la PIADS: competencia Subescala de la PIADS: autoestima Subescala de la PIADS: adaptabilidad	3,25 3,369 3,533	78 78 78	0,002 0 0,001
PIADS: Psychosocial Impact of Assistive Devices

Las variables cualitativas se analizaron mediante la prueba U de Mann-Whitney para comparar promedios en muestras independientes (no paramétricas). En esta prueba, la educación obtuvo un valor de p = 0,009; esta diferencia fue particularmente evidente en el grupo de abandono, debido a la alta proporción de graduados universitarios (68,3%).

Por su parte, el lugar de residencia tuvo un valor de p = 0,042, ya que el 100% del grupo que abandonó vivía en sus propios hogares. El resto de las variables no obtuvo valores significativos.

Posteriormente, utilizando el estadístico de independencia de las variables (c²), se analizaron todas ellas para establecer su relación con el abandono. El resultado obtenido mostró que son las mismas variables las que presentan diferencias significativas en el análisis de comparación de la t de Student. Las variables que obtuvieron resultados significativos son independientes y no están relacionadas con el abandono (Tabla III).

Por último, cabe destacar el análisis ANOVA de las variables de la PIADS, utilizando como factor de análisis el abandono, que mostró una relación significativa en todas las subescalas de la PIADS (competencia: 10,564, p = 0,002; autoestima: 13,701, p = 0; y adaptabilidad: 16,773, p = 0,001), es decir, las puntuaciones de las subescalas pueden ser indicadores que se pueden tener en cuenta en la conducta de abandono.

Para establecer perfiles de abandono y no abandono, es importante señalar que cinco variables no significativas permitieron ajustar los resultados: confusión, eficacia, frustración, sensación de poder y capacidad de adaptación a las actividades diarias (Tabla III).

Discusión y conclusiones

Los PA son esenciales para las personas con limitación en la movilidad. Estos PA permiten mantener la independencia, mejorar la calidad de vida, así como el desempeño ocupacional [38]. La mayoría de los estudios concluye en una tasa de abandono del 30% después de la entrega del PA [28-30], pero otros la amplían hasta el 80% [39]. Sin embargo, en el presente estudio fue del 17,5%, que es un valor similar al de otros estudios, que presentan un 12% [40] o un 12,61-24,26% [41]. Asimismo, en este estudio, la tasa de uso fue del 82,5%, valor similar al de Phillips et al [29], que presentaban porcentajes entre el 51 y el 89,6% [42].

Una conclusión interesante que se puede extraer de estudios previos es que la no utilización de PA no siempre indica un problema [43]. En el presente estudio, el 50% fue abandonado por usuarios con accidente cerebrovascular. Por un lado, este abandono puede explicarse porque después de la rehabilitación se mantiene la movilidad alcanzada entre dos y 15 meses después del alta. Otros estudios concluyen que, tras un año de recibir la rehabilitación, se mantienen sus habilidades adquiridas tres meses después de completar la terapia. Incluso en la rehabilitación geriátrica se observa tras 10 meses de sufrir un ictus [44]. En esta línea, según Lauer et al [22], puede haber factores de abandono positivos, como la mejora de la funcionalidad, que sean el motivo del abandono del PA en pacientes con daño cerebral adquirido. Por otro lado, Philips et al [29] concluyeron que los PA más fáciles de adquirir son los primeros en abandonar. En el presente estudio, el 50% de los PA abandonados fueron autofinanciados.

En lo referente a variables sociodemográficas, como la edad o el género, no fueron significativas en este estudio [23], aunque en estudios previos las mujeres obtenían mejor satisfacción del uso de la silla de ruedas que los varones [24]. En este estudio, no ha sido una variable significativa, aunque sí han abandonado el PA más hombres que mujeres. En cuanto al lugar de residencia, un entorno adecuado contribuye a una mayor sensación de control, bienestar y calidad de vida [45,46], variable significativa en el presente estudio. En cuanto a otras variables, como el tiempo de uso del PA o el tiempo desde el diagnóstico, no han obtenido valores significativos. En estudios previos se sugería que la PIADS puede ser menos sensible al cambio en los usuarios que son expertos en el uso de PA [47,48]. El grado de discapacidad o de dependencia obtuvo resultados no significativos. Otros autores concluyeron también que el nivel de dependencia no tenía relación con la calidad de vida percibida [49]. Algunos autores, como Scherer, aconsejan que durante todo el proceso de evaluación, ajuste y acomodación estén el terapeuta y el usuario. En este estudio, variables como el prescriptor del PA o si se entrenó en su uso no fueron significativas. Esta última variable se considera como un factor negativo relacionado con el abandono según el modelo de Lauer et al [22].

En cuanto a los ítems de la PIADS, todas sus subescalas, así como todos los ítems, obtuvieron puntuaciones significativas, a excepción de la eficacia, la confusión, la capacidad para adaptarse a las actividades cotidianas y la frustración. De lo expuesto se deriva que la PIADS puede emplearse como medida para predecir y evaluar el abandono o la falta de uso de los PA [30]. Además, cabe señalar que la PIADS tiene 23 de sus ítems relacionados a una categoría de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud [50], por lo que puede ser una herramienta de uso clínico en los equipos de neurorrehabilitación, entre otros, por compartir un lenguaje común con ésta [1].

Entre las limitaciones del estudio encontramos la muestra reducida y no representativa, y que los resultados no son extrapolables a una población tan heterogénea. Además, se ha realizado un muestreo de algunos PA para la movilidad. Son varias las futuras líneas de investigación en España. Hay poca bibliografía sobre los factores de abandono, y éstos no tienen por qué derivarse de factores negativos, sino que también podrían serlo de factores positivos, como indicaban Lauer et al [22], como una mejora funcional o el reemplazo por otro dispositivo mejor, por lo que, además, son necesarios estudios longitudinales para ver las limitaciones de los PA.

Aunque los PA para la movilidad son necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas con afectación neurológica, existe el riesgo de que se abandonen o de que su uso se interrumpa. En cuanto al impacto percibido derivado del uso de PA, las diferencias entre el grupo que abandona y el que no son significativas, ya que la PIADS mostró ser una herramienta que puede dar información relevante para detectar posibles abandonos. Veintiuno de sus ítems muestran diferencias significativas en las que el grupo que abandonó obtiene resultados más bajos, incluidos los resultados de las tres subescalas. Los ítems de confusión, frustración, eficacia, sensación de poder y capacidad para adaptarse a la vida diaria no parece que sean características diferenciadoras a la hora de abandonar los productos de apoyo. Ambas poblaciones se comportan de igual manera. La escala total de la PIADS no arroja datos significativos para predecir el abandono; además, puede ser relevante la adopción (o la utilización) de esta escala por parte de clínicos que trabajen en el entorno rehabilitador debido a su vinculación con la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud. Ésta puede guiar a los diferentes profesionales del campo y a los proveedores en la toma de decisiones y puede usarse para evaluar las medidas de resultados basados en la evidencia.

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Discontinuation or abandonment of mobility assistive technology among people with neurological conditions

Introduction. Among other limitations, people with neurological conditions often experience problems with functional mobility. One of the intervention strategies employed to mitigate or compensate this limitation is the use of mobility assistive technology such as manual and electric wheelchairs, walkers, canes, crutches, etc. Although assistive technology is a commonly used intervention strategy among disabled people, the use of this technology is sometimes discontinued or abandoned due to a failure to meet the user’s needs or a lack of training, among other reasons.

Patients and methods. The sample used in this study comprises 80 users of mobility assistive technology, 14 of whom have abandoned or discontinued their use of Assistive Technology. The study variables include the Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale for outcome measurement, as well as specific sociodemographic variables relating to the sample and the assistive device used.

Results. Significant values were obtained in the three subscales of the Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale. 50% of abandonments of assistive technology occurred among people diagnosed with stroke.

Conclusion. The Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale can be a useful tool for assessing potential abandonment or non-use of Assistive Technology. More longitudinal studies are required to avoid this limitation on the use of assistive technology.

Key words. Abandonment. Assistive technology. Mobility. Neurological conditions. PIADS. Outcomes.

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