Original

Información sobre el diagnóstico: experiencia subjetiva de pacientes con esclerosis múltiple y artritis reumatoide

A. Guillém, C. de Andrés, J. López-Longo, S. Giménez-Roldán DOI: https://doi.org/10.33588/rn.26149.981076 OPEN ACCESS
Volumen 26 | Número 149 | Nº de lecturas del artículo 9.829 | Nº de descargas del PDF 242 | Fecha de publicación del artículo 01/01/1998
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RESUMEN Artículo en español English version
Introducción Es difícil determinar el momento adecuado, el contenido y la persona idónea para informar a pacientes con enfermedades crónicas, incurables y de pronóstico variable como la esclerosis múltiple (EM). Material y métodos. Para conocer cómo se había realizado esta información y el grado de satisfacción de los pacientes entrevistamos, mediante un cuestionario semiestructurado, a 60 pacientes ambulatorios con EM definida y a 41 pacientes ambulatorios diagnosticados de artritis reumatoide (AR), una afección crónica del aparato locomotor también incapacitante y de curso variable.

Resultados En la mayoría de los casos (81,7 y 82,9%, respectivamente) el diagnóstico fue comunicado por un especialista, un aspecto que la mayoría de los pacientes consideraron deseable. Sin embargo, una elevada proporción de pacientes con EM (78,4%) y la casi totalidad de aquellos con AR (97,6%) hubieran deseado ser informados tan pronto como el diagnóstico fue firme. Aunque más de la mitad de los pacientes (61,7% de las EM y 56,1% de las AR) reconocieron haber desarrollado síntomas depresivos tras conocer el diagnóstico, una mayoría hubiera deseado conocer en seguida ‘toda la verdad’ respecto a su pronóstico (78,4 y 87,8%, respectivamente).

Conclusiones Si bien los datos obtenidos en este estudio posiblemente no puedan ser extrapolados a pacientes en etapas iniciales, y aunque tampoco puedan darse pautas generales, una mayoría de pacientes con EM abogan por recibir una información individualizada, veraz y precoz sobre su diagnóstico ofrecida por un especialista competente
Palabras claveArtritis reumatoideCuestionarioEnfermedad desmielinizanteEnsayo clínicoEnsayo clínico aleatorizadoEnsayo clínico controladoEnsayo clínico doblemente ciegoEnsayo clínico multicéntricoEpidemiologíaEpidemiología analíticaEpidemiología descriptivaEpidemiología intervencionistaEsclerosisEsclerosis múltipleEstudioEstudio de campoEstudio de casos y controlEstudio poblacionalEvaluaciónIncidenciaIncidencia acumuladaInvestigaciónMortalidadPrevalenciaRazón de prevalenciaTasa de incidenciaTasa de incidencia acumuladaTasa de mortalidad CategoriasCalidad, Gestión y Organización Asistencial
TEXTO COMPLETO (solo disponible en lengua castellana / Only available in Spanish)

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