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Información sobre el diagnóstico: experiencia subjetiva de pacientes con esclerosis múltiple y artritis reumatoide

A. Guillem, C. de Andrés, J. López-Longo, S. Giménez-Roldán   Revista 26(149)Fecha de publicación 01/01/1998 ● OriginalLecturas 651 ● Descargas 214 Castellano English
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[REV NEUROL 1998;26:25-28] PMID: 0 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.26149.981076

Introducción. Es difícil determinar el momento adecuado, el contenido y la persona idónea para informar a pacientes con enfermedades crónicas, incurables y de pronóstico variable como la esclerosis múltiple (EM). Material y métodos. Para conocer cómo se había realizado esta información y el grado de satisfacción de los pacientes entrevistamos, mediante un cuestionario semiestructurado, a 60 pacientes ambulatorios con EM definida y a 41 pacientes ambulatorios diagnosticados de artritis reumatoide (AR), una afección crónica del aparato locomotor también incapacitante y de curso variable.

Resultados. En la mayoría de los casos (81,7 y 82,9%, respectivamente) el diagnóstico fue comunicado por un especialista, un aspecto que la mayoría de los pacientes consideraron deseable. Sin embargo, una elevada proporción de pacientes con EM (78,4%) y la casi totalidad de aquellos con AR (97,6%) hubieran deseado ser informados tan pronto como el diagnóstico fue firme. Aunque más de la mitad de los pacientes (61,7% de las EM y 56,1% de las AR) reconocieron haber desarrollado síntomas depresivos tras conocer el diagnóstico, una mayoría hubiera deseado conocer en seguida ‘toda la verdad’ respecto a su pronóstico (78,4 y 87,8%, respectivamente).

Conclusiones. Si bien los datos obtenidos en este estudio posiblemente no puedan ser extrapolados a pacientes en etapas iniciales, y aunque tampoco puedan darse pautas generales, una mayoría de pacientes con EM abogan por recibir una información individualizada, veraz y precoz sobre su diagnóstico ofrecida por un especialista competente

Artritis reumatoide Cuestionario Enfermedad desmielinizante Ensayo clínico Ensayo clínico aleatorizado Ensayo clínico controlado Ensayo clínico doblemente ciego Ensayo clínico multicéntrico Epidemiología Epidemiología analítica Epidemiología descriptiva Epidemiología intervencionista Esclerosis Esclerosis múltiple Estudio Estudio de campo Estudio de casos y control Estudio poblacional Evaluación Incidencia Incidencia acumulada Investigación Mortalidad Prevalencia Razón de prevalencia Tasa de incidencia Tasa de incidencia acumulada Tasa de mortalidad Calidad, Gestión y Organización Asistencial
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