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Noticia

Impacto de la COVID-19 en pacientes españoles con síndrome de Dravet y sus cuidadores: consecuencias del confinamiento

04/08/2021 ● Redacción / Rev Neurol


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Un grupo de investigadores españoles y franceses han publicado, en Revista de Neurología, los resultados de un estudio en el que valoran el impacto que la pandemia de COVID-19 ha tenido en los pacientes con síndrome de Dravet (SD), desde la óptica de que, tanto ellos como sus cuidadores, se han convertido en un grupo vulnerable en situaciones de emergencia. Para ello, se ha procedido al análisis de los datos pertenecientes a familias españolas extraídos de una encuesta en línea europea (14 de abril-17 de mayo de 2020). Esta encuesta incluía datos de los pacientes con SD, de la enfermedad y de los cuidadores antes y después del confinamiento, durante el estado de alarma.

En el ensayo participaron 69 familias españolas y la edad media de los pacientes fue de 12,6 años. Excepto en el 19% de los casos que fueron aislados, las medidas de protección/aislamiento del paciente continuaron sin incrementar. La epilepsia se mantuvo estable, sin problemas de medicación ni disponibilidad de recursos/personal. Cambió el patrón de sueño/vigilia (61%) y la conducta (41%) de los pacientes. El cambio de conducta se asoció con las crisis durante el confinamiento y el estado anímico del cuidador (cambios en el 76%). Sólo se ofreció apoyo psicológico al 9% de los cuidadores. El 38% de los pacientes no recibió atención telemática.

El estudio concluye que la experiencia recogida durante el confinamiento ha permitido detectar puntos de mejora para asegurar el apropiado manejo del SD y mantener estable la situación de los pacientes y cuidadores, todo ello con un papel destacado de la telemedicina.
[Rev Neurol. 2021 Jul 16;73(2):57-65. doi: 10.33588/rn.7302.2021006.] E. Cardenal-Muñoz, R. Nabbout, S. Boronat, J. Lara-Herguedas, V. Villanueva, J.Á Aibar.
Asistencia sanitaria Confinamiento COVID-19 Síndrome de Dravet Telemedicina Calidad, Gestión y Organización Asistencial
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